Leva med en autoimmun sjukdom

Tänk dig att leva med en sjukdom som gör att ditt eget immunsystem när som helst kan hugga till och attackera dina inre organ. Hur planerar man för morgondagen när man bor som bland vargar?

Systemisk skleros. Lupus (SLE). Sjögrens syndrom. Myosit. De är sjukdomar som angriper bindväven, dina egna organ och dina egna muskler. Ibland är förloppet relativt milt, andra gånger är det rått och brutalt - och i värsta fall dödligt.

Heges berättelse

- Jag är fortfarande inte säker på hur min sjukdom kommer att utvecklas. Kommer den att brinna ut eller fortsätta avtappa mig på frisk hud och ansträngning? frågar sig 34 år gamla Hege.

I 16 år har hon levt med Systemisk skleros (sklerodermi), en sjukdom som angriper huden och gör den fläckig, hård och stel - den blir som ett pansar. I vissa fall förekommer en permanent krympning av underhudsfett, vilket ger insjunken hud och synliga ärr.

Sjukdomen angriper
Hege är 18 år gammal, studerar hudvård och står på tröskeln till vuxenlivet när sjukdomen slår til. Hon, som alltid har alltid varit frisk och aktiv, blir plötsligt helt utmattad och behöver sova från det hon kommer hem från skolan till nästa morgon. Kroppen strejkar. Huden attackeras. Benen är fulla av mörka fläckar och ärr. Även när det är riktigt varmt på sommaren och andra studsar runt i shorts och korta kjolar, går Hege i byxor. Ingen får se hur den unga flickans hud ser ut. Det är svårt att bli sjuk ändå, men kanske särskilt illa när man är ung och sårbar.

Heges liv idag
Med hjälp av hälsosam kost, massor av vila och motion lever Hege idag ett ganska normalt liv. Men hon måste ta hänsyn till sjukdomen. Hon blir stel i lederna av att sitta stilla, och under stressiga perioder känner hon att sjukdomen blir mer aktiv. Den blossar upp och gör henne utmattad och svullen överallt. Hege vet aldrig hur morgondagen kommer att se ut.
Hon försöker att inte tänka för mycket på framtiden. Hege är upptagen med att njuta av tiden här och nu tillsammans med sina två små barn och att vara så bra mamma hon kan.

Läs om Systemisk skleros, SLE, Sjögrens syndrom, Myosit och andra reumatiska sjukdomar på Reumatikerförbundets webbplats här.

Heges berättelse finns på Norska Reumatikerförbundets webbplats här.

Vad är autoimmun?
  • Autoimmunitet orsakas av att vårt immunförsvar reagerar och beter sig felaktigt.
  • Antikroppar, som ska skydda mot infektioner, kan istället skada till exempel nerverna – de vänder sig mot den egna kroppen och förvandlas från vänner till fiender. De kan också skada andra vävnader. 
0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.