Ny riksförening för patienter med Systemisk Skleros

Den 16 september hölls ett första möte inför bildandet av en riksförening inom Reumatikerförbundet för patienter med diagnosen Systemisk skleros (Sklerodermi).

Söndagen den 16 september hölls ett första möte inför bildandet av den nya riksföreningen för patienter med diagnosen systemisk skleros.

Medlemmarna svarade enhälligt ja på frågan om det ska bildas en förening. Namnet på föreningen och en tillfällig interimsstyrelse valdes. Monica Holmner, Eva Ohlsson, Lise-Lott Andersson och Eva Milger Björk ingår i den tillfälliga styrelsen.

Till valberedningen utsågs Emma Gustafsson, Karen Schall, Kristine Ängeby. Datum för årsmötet där föreningen formellt bildas sattes till den 25 mars 2017.

Monica Holmner
Vad är den viktigaste uppgiften för den nya föreningen?
– Den viktigaste uppgiften för vår riksförening är, anser jag, att arbeta för en bättre och mer jämlik vård. Det vill säga samma villkor för till exempel specialistvård, värmehjälpmedel och patientskolor. Det är viktigt att vi finns som stöd för nydiagnostiserade då man ofta lämnas ensam med många frågor runt vår ovanliga sjukdom. Inom forskningen och vården händer det hela tiden saker och med en riksförening så kan vi anordna träffar där vi kan lära oss mer, både av varandra och av inbjudna föreläsare.

Bli medlem genom att kontakta medlemsregistret@reumatikerförbundet.org
eller ring 08 - 505 805 00 och berätta att du vill vara med i Riksföreningen Systemisk skleros. Även släkt och vänner kan vara med och stödja föreningen.

Så här skriver riksföreningens interrimstyrelse:
Vi har bildat Riksföreningen Systemisk skleros tillsammans med Reumatikerförbundet och nu finns en interimsstyrelse som kommer att arbeta fram till det ordinarie årsmötet som är planerat till Lördagen den 25 mars 2017 kl 13 i Uppsala.
Vi ska bjuda in föreläsare, ha årsmöte och sedan gå ut och äta middag tillsammans.

Syftet med en egen förening är att vi ska kunna göra oss hörda som patientgrupp och arbeta för en bättre och mer jämlik vård, till exempel samma villkor för specialistvård, värmehjälpmedel, klimatvård samt patientskolor i alla landsting. Vi ska även fungera som stöd för nydiagnostiserade, anordna träffar med föreläsningar och fungera som kunskapsbank.
Det finns en FB grupp som heter Systemisk skleros Sverige där du kan hitta oss så länge.
Bli medlem och var med oss från början,
Gemenskap och kunskap!

Interimsstyrelsen gm:
Monica Holmner

0150-120 29

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.