Nytt kvalitetsregister för sällsynta diagnoser

Ett nytt kvalitetsregister skall införas där data från patienter som lider av en hel rad olika sällsynta diagnoser kommer registreras. På så vis skall man få en bättre översikt och patienterna få optimal vård.

Det är Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid Karolinska universitetssjukhuset som ska införa ett nytt nationellt kvalitetsregister, men beslutet om registret är nationellt.
Tanken är att få en bättre överblick av vilka patientgrupper med sällsynta sjukdomar som finns i Sverige, ock så kunna se till att patienterna får en optimal vård, säger Ann Nordgren, professor och överläkare i klinisk genetik samt projektledare på CSD.

Efter sommaren planeras att en pilotversion finnas och därefter är tanken att registret ska vara helt klart och i drift januari 2017. Men arbetet med att få in patienter i registret börjar redan nu. Det gäller då patienter med en genetisk diagnos och patienter med oklara syndrom som ännu inte har någon diagnos. Med patienternas godkännande kan uppgifterna föras in i det nationella kvalitetsregistret.
I kvalitetsregistret kommer det att finnas med en stor mängd olika sällsynta diagnoser och basvariablerna kommer att utgöra en gemensam bas som kan användas för alla diagnosgrupper. Det kan exempelvis vara namn, kön, diagnos, vilken gen, mutation eller annan typ av genetisk avvikelse patienten har och om patienten lämnat samtycke. För vissa diagnosgrupper kommer man exempelvis vilja ha information om längd, vikt och specifika blodprover för att kunna bedöma behandlingssvar och jämföra samt följa diagnoserna.

Registret ses som en möjlighet för att nå patienter och ge dem information om den specifika diagnosen och möjlighet att träffa andra med samma diagnos. Registret ska fungera som ett stöd för att hjälpa patienter och för att se till så de får den behandling, råd och stöd som de bör erbjudas.

Läs mer här.

Källa: Läkemedelsvärlden

----
2016-05-27 

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.