Elisabeth har Dercums sjukdom och lipödem

Hennes smärta var enorm, men det enda rådet hon fick var att banta...vilket naturligtvis inte hjälpte. Elisabeth visade sig ha drabbats av två stycken närbesläktade ovanligare sjukdomar: Dercums sjukdom och Lipödem.

Elisabeth är 63 år, bor i Hässleholm och är en inbiten trädgårdsmänniska. Det är i trädgården hon kan koppla av och hämta kraft för att klara av att orka leva med smärtan, den hon känner i kroppen men också den hon känner när hon möts av noll förståelse från sjukvården och folk i allmänhet.
Att hennes vardag annars är präglad av svåra smärtor, vilka hon liknar vid "som att ha krossad marmor under huden", det kan man inte se eller märka utåt. Men så är det också en dold sjukdom hon lider av, ja inte bara en förresten utan två stycken: Dercums sjukdom och Lipödem. De är närbesläktade och båda två relativt okända sjukdomar som främst har hittats hos kvinnliga patienter. De orsakar kraftig smärta, och övervikt - vilken inte går att exempelvis banta bort. Det är annars sjukvårdens standardsvar till dessa patienter, att de bör se över sin kosthållning, med andra ord menar de att patienterna har sig själva att skylla.

Men inte alla har det nämnda synsättet. Det finns några personer som har insett att detta är något som måste kunna härledas till en sjukdom. Här i Sverige finns en forskare vid Karolinska Institutet, Ola Winquist - professor i immunologi, som just nu leder en forskningsstudie på Dercumpatienter. I denna studie samarbetar han bland annat med läkaren Karen Herbst i USA, som kan sägas vara en av världens främsta experter på på de båda sjukdomarna.
Ola vill genom sin forskning kunna hitta vad det är som utlöser sjukdomen och hitta ett botemedel. Under tiden studien har pågått har han funnit att flera av patienterna som har Dercums sjukdom också visat sig ha en närbesläktad sjukdom som heter Lipödem, och vad mer är att patienter med diagnosen Lipödem också ofta visat sig ha Dercum. Sjukdomarna går så att säga in i varandra, säger Ola.
Det finns väldigt dåligt med kunskap om både sjukdomarna, och det är därför svårt att säga något om hur vanliga de är. Men man kan i alla fall slå fast att Lipödem är en dold och underskattad kvinnosjukdom.

En patient med Lipödem har något fel på sitt lymfsystem, som gör att kroppens fettceller ökar i storlek när lymfvätska inte kan forslas bort i kroppen. Det får till följd att patienten ökar i omfång på framför allt höfter, låren, och skinkorna. Ett vanligt tecken på sjukdomen är att underkroppen är oproportionerligt större än överkroppen. Vad det beror på att man drabbas av sjukdomarna vet man inte idag. När det gäller Dercum tror man att det kan finnas ärftliga faktorer, men sjukdomen kan också troligen triggas igång av infektioner eller hormonförändringar. Det har observerats att patienter fått Dercum 1-2 år efter det att de haft en svår infektion i kroppen, eller att de gått igenom puberteten eller klimakteriet, berättar Ola Winquist.

När det kommer till behandling poängterar Ola att det inte hjälper patienterna att försöka gå ner i vikt. Smärtan kan lindras en del med medicin. Man kan ha nytta av behandlingar som manuell lymfaterapi eller lymfapress samt kompressionskläder. Syftet med dessa behandlingar är att omfördela vätskan i kroppen så att den inte ansamlas och bilda såkallat ödem. Att fettsuga sig vill Ola inte rekommendera, även om någon skulle ha blivit hjälpt av detta.

* Fritt skrivet efter artikel med titeln "Smärtan är enorm - men enda rådet var att banta...",
   Läs hela artikeln i Allers veckotidning nr 28 - 2016, sektionen Din hälsa, sid 96 - 99.

Läs mer om Dercum på Reumatikerförbundets webbplats här.

Källa: Allers veckotidning nr 28 - 2016

----
2016-07-04 

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.