Systemisk skleros (SSc sklerodermi)

Passa på att uppmärksamma oss idag på Världssklerodermidagen 29 juni "Sjukdomen vem som helst kan få, men som ingen hört talas om förrän den drabbar."
Systemisk skleros (sklerodermi) är en ovanlig reumatisk systemsjukdom med svåra konsekvenser. Patienterna har en förhöjd dödlighet och nedsatt livskvalitet samt arbetsförmåga. För den här gruppen finns ingen bra behandling.

I Lund har forskarna sedan 1982 samlat in uppgifter och biologiskt material från många patienter med sklerodermi. Forskningen har rönt framgång och framtiden ser ljus ut, med ett stort antal nationella som internationella forskningsprojekt.

Den första europeiska Sklerodermi dagen den 29 juni 2009 firades i nästan alla våra medlemsländer som beslutades av Fesca vid ett möte under 2008. 

Att ha en sjukdom som ingen har hört talas om är en ensam verksamhet. När läkarna inte ens kan känna igen den, eller berätta vad som kommer att hända.  Så Världssklerodermidagen skapades för att berätta för människor, däribland det medicinska samfundet, vad det innebär att ha denna handikappande sjukdom.

29 juni är en dag att erkänna dem som lever med sklerodermi, och att kräva lika behandling och lika vård för personer med sklerodermi hela Europa. 
 
Den 29 juni firar vi liv och död av den schweiziska konstnären Paul Klee (1879-1940) som målade sina tavlor som var starkt influerad av sin sjukdom, systemisk sklerodermi, och alla de som kämpar med sklerodermi.  Vi kämpar för en värld där lika rättigheter, behandlingar och vård erbjuds till personer med sklerodermi, och där dessa sällsynta sjukdomar inte glöms bort.

Sklerodermi (systemisk skleros) kan behandlas tidigt bara om diagnosen ställs tidigt. Det krävs att alla allmänläkare hänvisar personer med tidiga symptom, till en reumatolog för ytterligare utredning.

Raynauds fenomen är ett vanligt debutsymtom vid systemisk skleros (sklerodermi) men är inte specifikt för sjukdomen. Det uppträder vid många andra sjukdomar och är ganska vanligt även hos i övrigt fullt friska personer.

Raynauds fenomen karakteriseras av att fingrar och tår vitnar och domnar när de utsätts för kyla, fukt eller stress. Inte sällan räcker det med att ta ut någonting från frysen eller tvätta händerna i kallt vatten för att starta processen. Efter några minuter, när cirkulationen kommer tillbaka, blir fingrarna först blå-röda och börjar pulsera för att sedan återfår normal färg. Fenomenet beror på kramp i de små blodkärlen (kapilärerna) och smärtan kommer när blodflödet återkommer.

En andra symptom är hårda uppsvullna fingrar. Om båda symtomen är närvarande, bör en ANA blodprov utföras. Undersökning av en reumatolog förtrogen med systemisk skleros är nästa steg. Detta sker bäst i en specialist sklerodermi klinik. Tidig diagnos av sklerodermi räddar liv och leder till bättre kontroll av sjukdomen.

Läs mer om Systemisk skleros (sklerodermi) här

Läs Bulletinen om Systemisk skleros här

Länk till Kristofer Andréassons populärvetenskaplig sammanfattning om systemisk skleros

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.