Ehlers Danlos syndrom (EDS)

Ehlers-Danlos syndrom, EDS, är en bindvävssjukdom. Bindväven är det som håller ihop och ger stadga åt vävnader och organ i kroppen.
EDS karaktäriseras av överrörlighet i lederna, uttöjbar och känslig hud, smärta och vid en mer ovanlig variant påverkas kärlen. Sjukdomen är ovanlig och det finns inga uppskattningar om hur många som har den i Sverige.

Vem drabbas och varför
Orsaken till EDS är att kollagenet, som är en viktig del av bindväven, inte fungerar som det ska. Friskt kollagen bildar fibrer som ger vävnaden struktur och stadga och gör att vävnaden kan stå emot slitande krafter. När kollagenet är defekt och inte fungerar som det ska får bindväven sämre hållfasthet.

EDS är i viss mån ärftligt, men sjukdomen kan också uppkomma som ett nytt fel i arvsmassan som inte har med ärftlighet att göra. Barn till föräldrar som har defekten, oavsett om föräldrarna är friska bärare eller själva har EDS, får inte alltid sjukdomen. I en syskonskara är det ovanligt att fler än ett barn fått en nyuppkommen sjukdom om den inte redan finns i släkten.

Symtom
Det finns olika subgrupper av EDS och symtomen är olika för dem. Därför är det svårt att uppskatta hur många personer som har EDS. Diagnostiseringen försvåras eftersom det finns flera varianter, många kan ha fått en annan diagnos, och många har inte fått en diagnos alls.

Övergripande vanliga symtom är instabila leder som ger smärtor i leder och muskler. Det kan på sikt leda till ökat slitage av lederna och artros.
Ibland kan tandköttet ge problem eftersom gom och tandkött är speciellt känsligt hos personer med EDS. Om tandköttet släpper från tänderna finns det också risk för tandlossning.
Huden är skör och ofta töjbar vilket kan ge svårläkta sår och ärrbildningar.
En stor trötthet är vanlig, det är en följd av musklernas ständiga arbete och smärtan.

Behandling
Det finns inte någon botande behandling utan insatserna får riktas på lindring och förebyggande av skador.

Läs om Ehlers Danlos syndrom (EDS) på Reumatikerförbundets webbplats här.

Du kan läsa mer om EDS på socialstyrelsens webbplats här.

I Läkartidningens nummer 13/2015 finns en aktuell debattartikel; EDS, en "modediagnos" som förtjänar uppmärksamhet. Läs den här.

Patientberättelser:

  • Läs en patientberättelse om en kvinna som kämpade under 36 år för att få rätt diagnos. Artikeln finns att läsa här.
  • Läs en patientberättelse om en ung kvinna med Ehlers Danlos syndrom.
    Artikeln finns att läsa här
0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.