Diagnosträff 2014-10-04

Lördagen den 4 oktober inbjöd Distriktet till en Diagnosträff (för valda diagnosombud och företrädare i samma funktion).

Plats: Medborgarhuset i Eslöv , B-Salen

Program:

09.30 - 10.00 Samling och kaffe.
10.00 - 10.15 Presentation och välkomnande av Kerstin Lövgren,
ordförande på Reumatikerdistriktet i Skåne.
10.15 - 11.45  Christer Carlsson, smärtläkare från Florencekliniken.
- "Smärttillstånd och symtomlindrande behandlingar". ÅTERBUD
11.45 - 12.30 Björn Johansson informerar bland annat om Riksföreningen Småkärlsvaskuliter.
12.30 - 13.15 Lunch (kyckling).
13.15 - 14.15 Chris Johansson, verksamhetschef och sjukgymnast från Brahehälsan i Löberöd berättar om  Brehemodellen.
14.15 - 14.30 Utvärdering, avslutning.

Träffen inleddes med att Reumatikerdistriktets ordförande Kerstin Lövgren hälsade välkommen och följdes sen en kort presentation av de närvarande.

Kerstin berättade att den inbjudne smärtläkaren Christer Carlsson från Florencekliniken tyvärr hade fått förhinder att delta under dagen. Därefter presenterades Björn Johansson ordförande för Riksföreningen för Småkärlsvaskuliter han började med att berätta helt kort om själva föreningen hur den är uppbyggd samt lite historia.
Riksföreningen för Småkärlsvaskuliter är en förening som även självt räknas som ett distrikt man har 112 medlemmar från hela landet.
Föreningen grundades av en kvinna vid namn Haroldine Griffith och hette då Wegenersföreningen och låg i Jönköping. 2007 tillsattes en styrelse i Lund och samma år fick man även en representant i Reumatikerförbundets stadgekommité då man inlett diskussioner med Reumatikerförbundet om att ingå i detsamma. man gavs status som ett eget organisationsled inom förbundet. Sen 2008 ingick man officiellt som en del i Reumatikerförbundet.
Vid ordförandekonferens under Förbundsstämman 2009 ingicks en överenskommelse som gick ut på att eftersom föreningen inte har många medlemmar skulle dess ordförande ha möjlighet att vara både huvudmedlem i Reumatikerförbundet respektive föreningsmedlem i lokal förening, detta gav större ekonomiska resurser.
2012 fick man ett nytt namn "Riksföreningen Småvaskuliter inom Reumatikerförbundet", numera Riksföreningen Småvaskuliter. Organsatoriskt liknar man Unga Reumatiker.
Föreningen skulle verka för ökad kunskap speciellt inom vården om småkärlsvaskuliter särskilt GPA "Granulomatos med polyangit" (tidigare Wegeners) att öka kunskap bland patienter om sin sjukdom, möjlighet att dela erfarenheter. Informera om forskningsrön och tillgängliga behandlingsformer. Framförallt vill man öka kunskap och sprida information om sjukdomarna till patienternas anhöriga.
Majoriteten av medlemmarna har GPA.
Man har försökt att skapa ett form av nätverk genom internationellt samarbete/kontakter med liknande nätverk/föreningar i Danmark och USA och en mängd föreläsare.

Efter denna presentation av Riksföreningen forsatte Björn Johansson med att berätta om immunförsvaret och hur vaskuliterna uppstår. En kort genomgång om vita blodkroppar och dess olika typer. En intressant uppgift om vita blodkroppar var att en enda sådan tar kroppen två veckor att producera därefter verkar den endast i 1 timme varefter den dör.
Han nämde i förbigående tidskriften Bulletinen som handlar om reumatika systemsjukdomar och som är ett resultat av en riktig eldsjäl Greta Thorens arbete.
Föreningen har som vision att maxtiden från det att symtom visas till dess att en diagnos är ställd, inte ska uppgå till mer än 6 månader. 2008 gjordes en kartläggning av en viss Ann Night över förekomster av vaskuliter i Sverige. 2000-2400 fall hade påträffats och frekvensen är cirka 90 fall per år i Sverige.

Sedan gjorde Björn en genomgång av först GPA "Granulomatos med polyangit". Speciellt för denna vaskulit är symtom från övre luftvägar och andningsorgan, inflammation i näsa och mellanöra. Patienter kan drabbas av såkallad "sadelnäsa" vilket betyder att näsan succesivt krymper ihop till följd av förstörelse av bland annat brosk. Hela 90 % av patienterna med GPA får symtom från de övre luftvägarna. Hela 80 % av patienterna får påverkan såkallat engagemang från njurarna detta är ingenting man märker själv utan det konstateras genom urinprov. Man kan även drabbas av ögoninflammationer granulom - godartad tumör bakom ögat, symptom från leder exempelvis smärta som kan förväxlas med begynnande RA, känselbortfall försvagningar och domningar i muskelgrupper, (droppfot). Även inflammationer i hela kroppen vilket inbegriper i många fall även såkallad åderförkalkning. Patienter löper 200 % större risk för tumörer ej nödvändigtvis cancer.
Diagnos ställs enligt symtom laboratorietest, prover, röntgen, biopsier och så kallat (ANCA) 
En majoritet av patienterna upplever symtomfrihet efter ett sjukdomsskov, men i 50-60 % återkommer nya skov.

Näst på tur var såkallad MPA "Mikroskopisk polyangit"
till skillnad från GPA kan med denna vaskulit inget granulom konstateras ej heller inflammation i näsan. Symtom kan röra sig om bland annat diffus värk, trötthet, aptitnedsättning, påverkan på lungor. I förbigående nämdes även den såkallade EGPA "Eosinofil Granulomatos med polyangit" (tidigare Churg-Strauss) bland dessa patienter förekommer ofta astma eller allergier.
Småkärlsvaskuliter går inte att bota utna behandling har som syfte att försätta sjukdomen i såkallat remission vilket betyder att sjukdomen finns kvar men inte är aktiv. Tyvärr är det så att patienter som visar symptom på småkärlsvaskuliter men inte får behandling under det första året löper stor risk att avlida. Dödligheten är så stor som 80 %! 
Behandlingar med medicin är till exempel Syklofosfamid eller liknande preparat intravenöst fär remission. Som underhållsbehandling används Azathioprin, Methotrexat, och läkemedlet CellCept. Dosen minskas succesivt till en gång per tredje vecka därefter uppehåll i tio veckor.
Begränsad sjukdom kan även behandlas med ovanstående i kombination med cortison.
Intressant var att en studie påbörjats i San Franciso gällande en medicin som till skillnad mot dessa tidigare preparat ska slå ut de så kallade T-cellerna som hitills inte har kunnats påverkas. Hur ser framtiden ut? Enligt professor Alladin Mohammad vid Reumatologen i Lund har man sett en ökande frekvens av sjukdomsfall för GPA. Kan detta beror på bättre diagnostik...?
Man har upptäckt att medans det i Sverige är vanligast med GPA och ovanligt med MPA råder raka motsatsen i till exempel Japan. Vad beror detta på...? - Ett ämne för framtida forskning.
Ärftighet som faktor skall studeras nu genom en studie på 2500 patienter från flera länder vid Cambridge som företas av ett flertal internationella professorer däribland Alladin Mohammad från Sverige.
Andra saker man vill undersöka är ett eventuellt samband med autoimmuna sjukdomar. Kan det finnas yrkesrelaterade faktorer.? Påverkar stress?

Efter en lunch fortsatte dagen med ett föredrag av  sjukgymnast och verksamhetschef Chris Johanssson från Brahehälsan i Löberöd om deras verksamhet och den modell för behandling man arbetar efter. 
Den modell man arbetar efter grundar sig på att underlätta arbetsbördan för doktorer genom att såkallat triage se om patienten istället skulle kunna klara sig med behandling av sjukgymnast. Chris gjorde en falllbeskrivning och gav exempel på ett dåligt förlopp respektive bra förlopp:
Fallbeskrivning tennisarmbåge och ryggskott.
Dåligt exempel samtal till vårdcentral patienten har ont i ryggen rekommenderas att vänta fyra veckor därefter återkomma. Patienter får därefter träffa doktorn och ordineras smärtstillande och vila och även två veckors sjukskrivning. patienten återkommer med fortsatt smärta, remiss till röntgen med väntetid tre månader. Denna visar ingenting en tid senare nytt besök hos doktorn och nu remiss ryggortoped med tre månaders väntetid. Denna kan inte behandla patienten åter till doktorn först nu så här långt tid efter kan doktorn tänka sig en möjlig remiss till sjukgymnast. Resultat av detta förlopp stort lidande för patienten ineffektiv användning av medicinska resurser.
Bra exempel patienten ringer istället direkt till sjukgymnast eller hänvisas till sådan av vårdcentral besök möjligt samma dag i vissa fall. resultat av detta förlopp snabb vårdinsats som gagnar patienten.

Man har konstaterat att fyra veckors dröjesmål innebär en mycket större risk för fler skador.
För att ett kort förlopp med snabb behandling av sjukgymnast skall vara möjligt krävs några saker:

  • Vilja och mod att ta första steget till ett nytt sätt att arbeta på.
  • Läkare måste våga släppa på ansvar till sjukgymnasterna.
  • Information till patienterna. Är det alltid så att doktorn vet bäst?
  • Lagstiftning kan hindra. Idag måste röntgen gå på remiss ställd i en läkares namn. sjukgymnaster har inte denna behörighet, detta måste ändras.
  • Ökad dialog och samarbete med hela personalen.

Chris tog även upp problemet med att så många besöker akutmottagningar där det sedan visar sig att det hade räckt med att gå till en vårdcentral. Var tredje besök på akuten har visat sig handla om kroppsliga skador och inte varit akut. Problemet kan ligga att man vill att vården ska vara tillgänglig 24 timmar om dygnet men detta är så klart inte möjligt. För framtiden finns en vision att en patient skall kunna följa en remiss i hanteringen via mina vårdkontakter och svårigheterna med olika journalsystem som inte kan kommunicera med varandra. Så mycket tid går tyvärr åt till de adminstrativa uppgifterna istället för att få tid med patienten.
Kanske kommer sjukgymnaster i framtiden få en större roll som till exempel att även kunna utföra sjuksköterska uppgifter som att ge injektioner. Kanske kan man få medvind av att mer och mer forskning visar på nyttan av sjukgymnastik och träning/motion.

Efter detta anförande summerade Kerstin Lövgren dagen och tackade för visat intresse att närvara, uppslutningen blev också större än väntat då
45 st personer närvarade från i stort sätt alla föreningarna.
Det var intressant att få information om sjukdomarna inom småkärlsvaskuliter som annars inte är så välkända man faktiskt ingår i området reumatiska sjukdomar.. 

Se video


Björn Johansson informerar bland annat om Riksföreningen Småkärlsvaskuliter.


Chris Johansson, verksamhetschef och sjukgymnast från Brahehälsan i Löberöd berättar om Brahemodellen.

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.