Föreläsning om Sjögrens syndrom 2015-03-19 (Stockholm).

Sjögrens syndrom - en kväll för patienter och anhöriga.

Kallelse:

Välkommen på en intressant föreläsning torsdag 19 mars!

Dag och tid: Torsdag den 19 mars 2015 kl. 18-20.30
Lokal: Nanna Svartz auditorium, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna -ingång via huvudentré

Program:
kl. 18.00 Introduktion
- Professor Marie Wahren-Herlenius, Karolinska Institutet. 
kl. 18.10 Vad är Sjögrens syndrom?
- Bitr. överläkare Marika Kvarnström, Karolinska Universitetssjukhuset. 
kl. 18.40 Tandvård vid Sjögrens syndrom
- övertandläkare Royne Thorman. 
kl. 19.10 Paus, kaffe 
kl. 19.30 Nya rön och aktuell forskning kring Sjögrens syndrom
- Docent, överläkare Gunnel Nordmark, Akademiska sjukhuset, Uppsala. 
kl. 20.00 Frågestund 

Vänligen anmäl dig i förväg till Joanna Tingström 

Arrangörer: Reumatologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset samt Karolinska Institutet.


Vad är Sjögrens Syndrom?

( Föredrag av Marika Kvarnström, bitr. överläkare Reumatologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.)

Sjögrens Syndrom tillhör de inflammatoriska reumatiska sjukdomarna. Den är "autoimmun" det vill säga vårt eget immunförsvar går till attack mot vår egen kropp. Många reumatiska sjukdomar sätter sig i till exempel leder, men Sjögrens Syndrom drabbar körtlar i hela kroppen. Körtlar har till uppgift att producera sekret till att smörja och skydda oss på olika sätt. När de inflammeras kan de inte längre producera lika mycket sekret och inte lika hög kvalitet på sekretet, och man får då olika typer av torrhetssymtom beroende på vad nu den drabbade körteln hade för uppgift i kroppen. Framför allt är det tår- och salivkörtlar och det ger då symtom från ögon och mun.

4 speciella symtom drabbar patienter med Sjögrens Syndrom mer än allt annat.

  • Symtom från ögon och mun
  • Extrem trötthet - fatigue - som inte beror på att man sovit för lite, då denna trötthet orsakas av sjukdomen.
  • Smärtor i leder
  • Smärtor i muskler

Utöver dessa fyra talar man om symtom från andra körtlar som till exempel finns i huden, och så kallade "extragrandulära körtlar" - av grandula som betyder körtel - och beteckningen extra som betyder att det inte är symtom från körtlar i kroppen utan till exempel leder, hud, lungor och så vidare.

Sjögrens Syndrom delas in i två typer, primärt Sjögrens Syndrom och sekundärt.
Primärt avser att man endast har besvär av Sjögrens Syndrom utan ytterligare inflammatoriska reumatiska diagnoser, medans det med sekundärt menas att man har en annan inflammatorisk reumatisk sjukdom som är den egentliga huvuddiagnosen och dessutom ett tillägg av problem med torrhet i ögon och mun. Vanligaste diagnoserna det då handlar om är SLE, ledgångsreumatism/Reumatoid artrit (RA) och Systemisk skleros (sklerodermi), men det kan i princip vara vilken inflammatorisk reumatisk sjukdom som helst även om de förut nämnda är de som är dominerande.

Föredraget berör mest det som kallas primärt Sjögrens Syndrom även om sekundärt också omnämns.
Läkaren berättar att hon ofta hört patienter säga att läkare säger att har man Sjögrens Syndrom då har man torrhet i ögon och mun, punkt. Men så är det inte för det kan drabba delar av precis hela kroppen. Dels handlar det om körtlar i ögon och mun, i huden över hela kroppen har vi svett- och talgkörtlar även i hårbotten. Det finns körtlar i hela luftvägarna - näsa, hals, luftrör och ända ner i lungorna - , i mag- och tarmkanalen och i underlivet.
Beroende på om dessa körtlar är drabbade så får man besvär från dessa delar av kroppen. I luftvägarna - ger torrhosta, i mag- tarmkanalen - produceras inte tillräckligt med sekret så får man diarréer framför allt efter att man ätit fet mat, i underlivet - man kan lättare få infektioner och får klåda samt det ger ofta problem vid sexuella aktiviteter när det inte bildas tillräckligt med olika sekret.
Extragrandulära symtom är bland annat extrem trötthet från hela kroppen, lederna - kan vara smärtor man också ibland rena inflammationer i lederna som ger symtom som vid ledgångsreumatism/Reumatoid artrit (RA), huden - speciella eksem som hör samman med Sjögrens Syndrom och andra liknande sjukdomar, och i enstaka fall finns det patienter som får inflammationer i lungorna, njurarna.

Symtom från organ i kroppen
På en patient med Sjögrens Syndrom kan man om man tittar in i munhålan se att det är väldigt torrt och mycket rött, och skulle man få svamp i munnen ser inte denna ut som det som kallas "torsk" som är vitt utan denna är ilsket röd istället.
Tittar man i ögonen kan man se precis som små "fläckar" i regnbågshinnan -iris- som omger pupillen, det är små sår vilka dock inte syns innan man färgar dessa, och det gör väldigt ont om man har det - därför brukar patienten oftast redan tidigt ha gått till ögonläkare för dessa besvär.
Man kan få vad som ser ut som att man har påssjuka, vilket beror på inflammation i den stora spottkörteln som svullnar upp. Påssjuka är väldigt ovanligt förekommande hos vuxna, och får man något som liknar detta måste man kunna utesluta att det beror på något annat, till exempel en sten eller infektion. Men kommer man med detta till ögon-näsa-hals mottagning kommer de att utreda patienten för misstänkt Sjögrens Syndrom.
Små prickar kan visa sig på underbenen, det är ett eksem som kallas palpapel purpura som är mycket specifikt för just Sjögrens Syndrom. Det kan vara bra att veta att om man kommer och söker för ett sådant eksem att man då frågar om det har med Sjögrens Syndrom att göra. Det kommer framför allt om man har motionerat och varit väldigt fysiskt aktiv.
En speciell sorts eksem drabbar patienter som har särskilda SSA-antikroppar i kroppen. Det är samma typ av eksem som också patienter med SLE kan få. Det uppstår när patienter med dessa antikroppar exponeras för solljus och framträder på de ställen där solen kommit åt huden. Det kan undvikas genom att helt enkelt skydda sig mot solen.
Raynauds fenomen, det som brukar kallas "vita fingrar", som uppstår när patienten utsätts för kyla och det försvinner när man fått upp värmen i kroppen igen. Raynauds fenomen kan yttra sig mycket svårt men vid Sjögrens Syndrom är det en mild variant man drabbas av, det är alltså väldigt sällan man drabbas av sår eller andra allvarligare besvär. Det gör ont.
Atriter, inflammationer i leder, som vid ledgångsreumatism (RA), men en mildare typ som inte brukar leda till att lederna förstörs men gör väldigt ont.
Dessa symtom är sådana som är väldigt vanligt att man kan drabbas av vid Sjögrens Syndrom och som är bra att känna till.

Att ställa diagnos på Sjögrens Syndrom
När man ska ställa diagnosen fylls det i en speciell enkät med många kriterier som patienten skall uppfylla. Sjögrens Syndrom är en kriteriediagnos och kan inte ställas efter att ha tagit något särskilt test, utan istället finns det 6 olika delkriterier, där ett visst antal skall uppfyllas och vissa måste alltid förekomma. När summan av dessa kriterier sammanställs kan man se om patienten uppfyller kriterierna för diagnosen eller ej. Men man skall ändå komma ihåg att om man är i ett tidigt skede av sjukdomen så är det möjligt att man ändå inte uppfyller det antal kriterier som krävs för att få diagnosen ställd.

Det skiljer sig åt om har primärt Sjögrens Syndrom eller sekundärt.
För primärt: man måste antingen ha speciella antikroppar i blodet eller ha speciella förändringar på spottkörtel-biopsin som skall göras. Har man det och kan sägas uppfylla 3 eller 4 av delkriterierna så kan man ställa diagnosen.
För sekundärt: man måste först ha en diagnos på en annan inflammatorisk reumatisk sjukdom, sedan krävs också symtom från antingen eller både-och ögon och mun. Utöver det krävs det 2 objektiva mätningar från ögon och mun och en spottkörtel-biopsi.

Delkriterier

1. Symtom från ögon och mun; krävs att man kan svara Ja på 1 eller flera av följande:

  • Dagliga besvär i minst 3 månaders tid
  • "grus" i ögonen
  • Måste använda tårersättningsmedel

2. Symtom från mun; krävs att man kan svara Ja på 1 eller flera av följande:

  • Dagliga besvär i minst 3 månaders tid
  • Om man måste dricka något till för att kunna svälja mat
  • Om man i vuxen ålder haft problem med svullnad i spottkörteln som inte berott på en sten eller någon infektion

3. Uppvisa att man verkligen har för lite tårar från ögonen;

  • Schirmers test; läskpapper sätts i ögonvrån och det skall suga upp tårvätska under 5 minuters tid, därefter mäts det antal millimeter av pappret som blivit fuktat.
  • Man kan bli skickad till ögonläkare som utför en färgning på ett speciellt sätt, vilket man inte gör på en reumatologisk klinik/mottagning.
  • Man kan också mäta hur lång tid det tar innan tårvätskan på ögat spricker när man blundat och sedan öppnar ögonen igen.

Schirmers test upplevs inte som besvärande om man inte har Sjögrens Syndrom, patienter med diagnosen upplever däremot en skavningskänsla.

4. Spottkörtel-biopsi;

Små bitar av spottkörteln skärs ut och skickas till en så kallad patolog som färgar och snittar upp dessa. De skall då uppvisa vissa speciella förändringar och vara i ett visst antal.
En ansamling av vita blodkroppar minst 50 stycken per 4 kvadratmillimeter krävs för att uppfylla kriterierna.

Det går till så här att göra en spottkörtel-biopsi:

Patienten i liggande ställning, man viker ut underläppen så man kommer till på insidan och bedövar ordentligt, därefter kan ingreppet göras i princip direkt.
Med skalpell skärs ett 1/2 - 1 centimeter långt snitt som endast är några millimeter djupt. Sedan klipps några körtlar av med en sax, helst 5 stycken som är cirka några millimeter stora, som sedan skickas till patolog för färgning och snittning. Patologen skickar sedan ett svar tillbaka.

5. Mätning av mängden saliv som utsöndras;

Patienten får sitta framåtlutad i 15 minuter och sedan mäts den uppsamlade mängden saliv. Det krävs att mängden är mindre än 1 1/2 milliliter.

6. Påvisa förekomst av särskilda antikroppar i blodet; minst en sort krävs

  • antikroppar av sorten SSA - R052 /Ro60
  • antikroppar av sorten SSB - La

Det vanligaste är kanske att patienten kommer med symtom från ögon och mun, man har för lite saliv enligt schirmers testet och har någon av antikropparna i blodet. Då kan man ställa diagnosen primärt Sjögrens Syndrom. Och hade man inte till exempel antikroppar kanske biopsin gav ett positivt resultat och då räcker det också.

Förutom dessa 6 delkriterier finns också något man kallar exklutionskriterier - sjukdomar och tillstånd man inte får uppvisa för att kunna få diagnosen Sjögrens Syndrom. Har man något av detta sedan tidigare kan inte diagnosen ställas enligt de bestämmelser som finns uppsatta.

  • lymfom - ett cancerliknande tillstånd; som debuterat innan symtom på Sjögrens Syndrom dök upp
  • AIDS
  • Sarkoidos
  • Motreaktion mot transplantat efter en utförd transplantation
  • Strålbehandling som berört de delarna av kroppen som kan uppvisa symtom, speciellt huvud och hals
  • Hepatit och speciellt Hepatit C
  • Läkemedelsbehandling som kan orsaka torrhetssymtom; de kan dock sättas ut och sedan görs en ny mätning när läkemedlet gått ur kroppen. (Gäller dock inte om det handlar om ett livsnödvändigt läkemedel)


Torrhet
Torrhet är ett mycket vanligt symtom bland befolkningen i Sverige, och att det orsakas av just Sjögrens Syndrom är mer ovanligt. Det finns många andra saker som kan förklara torrhetssymtom och om det inte går att ställa diagnos för Sjögrens Syndrom så är det bland dessa andra orsaker man bör leta.
Det är till exempel:

  • Stress
  • Fibromyalgi (FM) och smärtsyndrom
  • Utbrändhet / depressioner
  • Åldersförändringar
  • Tuberkel (TBC)
  • Hepatit B
  • Läkemedelsbehandlingar
  • Andra kanske idag okända orsaker.

Sjögrens Syndrom drabbar många fler kvinnor än män, närmare 98 - 99 % av patienterna är kvinnor, vilket betyder att det i princip inte finns någon mer kvinnodominerande sjukdom än just Sjögrens Syndrom. Detta måste bero på någon speciell orsak och därför är detta ämne för forskning nu.
De flesta får sina första symtom efter klimakteriet, det vill säga runt 40 - 50 års ålder, men sjukdomen kan debutera redan i barndomen och överhuvudtaget i alla åldrar.
Förekomst bland befolkningen varierar kraftigt, från 0,001 till 0,6 %, beroende på hur undersökningarna har gjort och vem man gjort dem på.

Vad beror sjukdomen på?
Den faktiska orsaken vet man faktiskt inte ännu, men man har lärt sig alltmer under åren om sjukdomen. Man har bland annat sett en del förändringar i gener som kan öka risken att få sjukdomen. Det handlar inte om att det finns just en förändring i generna så får man sjukdomen, utan man har hittat förändring olika varianter i arvsmassan som kan betyda en ökad risk att få Sjögrens Syndrom. Dessa variationer i arvsmassan sitter då främst i den del som hör samman med immunförsvaret, interferoner - ett särskilt ämne som vita blodkroppar producerar,  hur B-cellerna - ur vilka de vita blodkropparna utvecklas - bildas och fram tills de blir mogna celler, och andra så kallade cytokiner - som samverkar mellan immunförsvaret och cellerna i kroppen.
Men att endast ha dessa genetiska variationer är inte tillräckligt för att man skall få Sjögrens Syndrom, det behövs även något som triggar igång händelseförloppet, ofta arvs- och miljöfaktorer.
Vilka faktorer som triggar igång sjukdomen när man har de genetiska förutsättningarna vet man inte riktigt ännu men man tror att det kan vara virusinfektioner, som kan ligga så långt tillbaka i tiden som 20 år, men några andra har man faktiskt inte ännu hittat. Vid Reumatoid artrit (RA)/ledgångsreumatism vet man till exempel att rökning är en viktig faktor, och vid SLE vet man att solljus är en viktig faktor. Men för Sjögrens Syndrom kvarstår detta att hitta.

ESSDAI - EULAR Sjögrens Disease Activity Index
ESSDAI är ett sätt att mäta sjukdomsaktivitet och det används och kommer att användas i forskning i fortsättningen på patienter. Så det är ett sätt att mäta sjukdomsaktivitet, man kan också användas för att mäta minskad sjukdomsaktivitet till exempel efter att man gett ett läkemedel till patienter.

Det går till som så att det här instrumentet är uppdelat i olika delar vilka representerar de olika delar av kroppen där sjukdomen kan sätta sig och så får man olika poäng beronde på om man uppfyller de olika tillstånd som frågas efter. Därefter summeras dessa poäng enligt ett särskilt protokoll och så får man en siffra / ett värde på sjukdomsaktivitet. Siffran får man fram genom att göra en kroppsundersökning och ställa olika frågor om till exempel feberepisoder, och så tas vissa blodprover.
Detta instrument kommer således att användas på reumatologiska mottagningar, men så långt har man inte riktigt kommit ännu - åtminstonde inte på Karolinska.

Behandling vid Sjögrens Syndrom
Idag saknar vi bra behandlingar för sjukdomen, och man vill därför bedriva mycket mer forskning, för det behövs verkligen.

Läkemedel; idag finns det inget läkemedel som man vet stoppar sjukdomsprocessen, så att den stannar på den aktuella nivån eller kanske rentav läker kroppen så att man får tillbaka en del funktioner. Man tror idag att processen startar och så får man sina symtom när stora delar av kroppens körtlar redan är förstörda och man inte kan producera tillräcklig mängd av det sekret som dessa producerar. Drömmen vore om man lyckades hitta ett läkemedel som kunde stoppa denna process och så att man kanske återfick delar av funktioner - men dit är det ännu långt kvar.

Är man torr i munnen är det allra bästa att ha en flaska vatten med sig att dricka. Man brukar påpeka att torrheten sitter på ytan, man lider alltså inte av vätskebrist generellt i kroppen även om man känner sig väldigt törstig när man är torr i munnen. Man bör då tänka på att man inte konsumerar så mycket vätska så att man sedan får problem av det.

En matsked av någon sort av olja, som man gurglar runt i munnen efter att man druckit vatten kan vara bra, det bildar en tunn hinna i runtom i munnen som förhindrar avdunstning.

Det finns tårersättningsmedel och saliversättningsmedel av olika slag, salivstimulerande tabletter - men att använda dessa förutsätter att man har ganska mycket vävnad kvar som fungerar. Torrheten orsakas inte endast av själva sjukdomen utan är oftast en kombination av både sjukdomen och miljön man lever i , och om kan påverka detta kan man uppnå en förbättring.

Naturligt har vi visst fett på huden men när man tvättar sig med tvål tvättas detta bort, därför kan det vara bra om man inte tvättar hela kroppen med tvål alltför ofta, utan kanske istället bara tvättar med tvål där det behövs.

När man blir torr i munnen finns det stor risk att man får karies-angrepp på sina tänder, därför är det viktigt att man skyddar sina tänder, exempelvis med något fluor-medel och att man så fort man kan sköljer bort sockerlösning man kan få på tänderna till exempel när man äter eller dricker något med socker i.

Mot den extrema tröttheten man kan känna finns det idag bara en enda sak man säkert vet hjälper, och det är motion. Rekommendationen är åtminstonde en timmes motion varje dag, om man kan klara det.

När det handlar om exempelvis symtom som ledsvullnad och lungförändringar så finns det inget med faktisk bevisad effekt. Idag behandlar man därför sådant som om man hade någon annan reumatisk sjukdom, men det behövs studier som kan visa om det är det bästa sättet.
Det används vissa cellgifter och också vissa så kallade biologiska läkemedel.

Torra ögon; ögondroppar man använder skall helst inte innehålla konserveringsmedel. Man bör först börja med vatten-tunn vätska och sedan kanske fortsätta med någon klibbigare vätska, sedan fortsätter man med geléer och till slut kan man använda någon typ av ögonsalva, det är helt beroende av hur svåra problem man har. Det finns också möjligheten att så att säga sätta en plugg i tårkanalen så att tårvätskan stannar kvar längre tid i ögat.
Ibland används också något som kallas ciklosporin - ett slags cellgift som kan tillsättas i ögondroppar, men det används inte så ofta här i Sverige.

Läkemedel som kanske kan öka tår- och salivproduktion: Salagen; Acetylcystein och Bisolvon® - vilka används som slemlösande vid hosta - dessa är dock inte bevisat att de faktiskt har effekt på Sjögrens Syndrom, de fungerar på torrhosta men inte på själva torrheten som är problemet.

För huden: man bör som nämnt tidigare helst undvika att tvätta hela kroppen med tvål varje dag, utan endast där man svettas; hudkrämer som inte innehåller för lite fett, exempelvis innehåller krämen Fenuril® ämnet karbamid men väldigt lite fett, bättre är då att använda någon kräm som liknar denna men som också innehåller mycket fett eftersom det är den feta hinnan som blir på huden som ger en skyddande barriär. Krämer med propylenglykol; Propyless®, Locobase LPL®

Läkemedel med bevisad effekt; i nuläget finns det endast tre sådana läkemedel som skrivs ut i Sverige. I Europa finns också ett läkemedel som kallas Cevemene® och så finns det ciklosporin-ögondroppar som man kan få utskrivna på licens.

Man ser ljust på framtiden därför att forskningen nu är i ett så intensivt skede och mycket har hänt under de senaste åren, och det finns ett stort antal studier som är på gång, som om de ger bra resultat kanske det kan leda till nya bra behandlingar.
Det är också viktigt att genom Reumatikerförbundet och andra patientorganisationer sprida mer kunskap, bland annat om vad man kan göra själv.

Tandvård vid Sjögrens Syndrom

"Förbättrad munhälsa förlänger livet"

( Föredrag av Royne Thorman, övertandläkare Danderyds sjukhus )

Föredragshållaren hade under många år haft patienter som led av Sjögrens Syndrom, både primärt och sekundärt, och har därför fått mycket klinisk erfarenhet.
Föredraget inleddes med att han kort berättar om sjukdomen Sjögrens Syndrom sett ur en tandläkares perspektiv.
Ibland glöms det bort att sjukdomar i munhålan kan försämra tillståndet vid olika sjukdomar.

Förändringar i salivkörtlarna kan bero på flera olika faktorer.
Läkemedel; fler än 4 olika läkemedel, oavsett sort, kan försämra för munhålan och ge muntorrhet.
Högt blodtryck; i synnerhet vid högt blodtryck som inte behandlats.
Inflammatorisk sjukdom.
Tandläkaren hade bedrivit forskning på njursjuka patienter och konstaterat att obalans i mängden av ett visst ämne vid njursvikt bidrar till muntorrhet.
Strålskada; strålningsbehandling mot huvud och hals bidrar till muntorrhet.
Kvinnor får efter menopausen mindre mängder utsöndrad saliv.

Det är till nytta för patienter med Sjögrens Syndrom att veta något om en tandläkares bedömning. Om en tandläkare märker att en patient lider av muntorrhet och patienten också tillhör någon riskgrupp för sjukdomen, bör tandläkaren fråga om en utredning har gjorts hos en reumatolog. Om en utredning hos reumatolog inte blir fullständig så kan också tandläkaren ha något att bidra med till en samlad bedömning. Tandläkaren kan också göra biopsier och salivmätning. De kan också konstatera om patienten har torra slemhinnor i ögonen.

Om patienten själv tycker sig vara torr i munnen kallas det för subjektiv muntorrhet. Men en patient som länge varit torr i munnen kan inte alltid riktigt själv känna av hur torr man är, då det har blivit ett normaltillstånd.
Muntorrhet som mäts av tandläkaren kallas objektiv muntorrhet, och den viktigaste är den ostimulerade salivproduktionen. Om salivmängden är mindre än 0,1 milliliter på 15 minuters tid bör man gå vidare med en utredning.
Kan tandläkaren se tecken på sjukdom i munhålan, till exempel hål i tänderna av kariesangrepp eller tandlossning, då kan det betyda att patienten har haft en muntorrhet under längre tid. Fler än 2 kariesangrepp per år betyder att patienten tillhör en riskgrupp.
Rökning är en faktor som starkt bidrar till sämre munhälsa.
Olika allmänsjukdomar samt pågående behandlingar med någon typ av cellgifter är en viktig faktor för muntorrhet. Cellgifter slår ganska hårt mot salivkörtlarna.

Behandling av muntorrhet
Det finns sätt att lindra muntorrhet. En enkel sak som är nog så viktig är att ta lite olja och gurgla runt i munnen, framför allt till natten är detta bra. Tar man något preparat för muntorrhet är det viktigt att det innehåller fluor.

Medel mot muntorrhet kan delas in i två sorter, ersättningsmedel och salivstimulerande medel. Kan man så bör man i första hand försöka att stimulera fram saliv. Det kan till exempel vara bra att kunna tugga på något, därför att tuggning stimulerar så att saliven rinner till. Man kan ta sugtabletter, tugggummin och andra salivstimulerande medel.
Går det inte att stimulera fram saliv får man istället ta till ersättningsmedel, som då skall ersätta den saliv man inte själv kan producera.

Exempel på salivstimulerande medel:
Xerodent®, en sugtablett som innehåller fluor och som sönderdelar seg saliv så den blir mer tunnflytande; Fluorette® tugggummin med fluor; Salivin®.

Exempel på saliversättningsmedel:
Zendium®, en gel med fluor; Proxident® , en spray som finns som 2 sorter - i flaska med röd etikett och i flaska med gul etikett, och den senare innehåller förutom fluor också olja; GUM® ; Apoteksbolagets saliversättningsmedel.

Munhälsans betydelse för ett sjukdomsförlopp
Karies - det vill säga hål i tänderna -, tandlossning, infektioner under tänderna - vilka ofta är symtomfria och som är kroniska -, infektioner i slemhinnorna. Allt detta är sådant som bidrar till att skapa inflammationer och svårigheter att svälja, dålig matlust - eftersom maten inte smakar -, magbesvär - saliven bidrar till att maten börjar sönderdelas redan i munnen och utan saliv är det inte lika lätt att smälta maten ordentligt, dålig andedräkt, samt smakförändringar.

Tandläkaren berättade om ett patientfall där man följde en patient som led av kronisk sjukdom. Denne behandlades utefter sin tandstatus - som var ganska dålig med mycket infektioner, hål i tänderna och tandlossning. När dessa infektioner behandlades så kunde man se att nivåerna av ett särskilt ämne i blodet åter blev normala och även sänkan (CRP) blev normal. Nivåer av läckage av proteiner i urinen sjönk också när dessa infektioner i munnen behandlades.
Detta var den enda behandling som patienten genomgick under denna period. Det visar på hur viktig munhälsan är för hur ett sjukdomsförlopp fortgår.

Framtidens behandlingar
Det finns en möjlighet att en framtida behandling kan inbegripa någon form av genterapi genom användning av vissa virus. En forskargrupp i Danmark tittar även på stamceller, om man skulle kunna odla ny vävnad som sedan kan transplanteras.

Tandvårdsersättningssystem

Den allmänna tandvårdförsäkringen

  • Patienten betalar hela kostnaden själv tills det att man kommer upp i 3 000 kronor.
  • Därefter träder denna försäkring in och betalar halva kostnaden fram tills beloppet uppgår till 15 000 kronor.
  • Överstiger kostnaderna sedan 15 000 kronor så betalar tandvårdsförsäkringen 85 % av detta belopp.

Tandvårdsbidrag från Försäkringskassan - Det särskilda tandvårdsbidraget

  • Uppgår till 1 200 kronor, som utbetalas med 600 kronor varje halvår.
  • Patienter med vissa särskilda diagnoser har rätt till detta bidrag, exempelvis patienter med ett läkarintyg som visar att man har Sjögrens Syndrom.
  • Tandvård som ersätts inbegriper inte exempelvis lagningar av tänderna.

Tandvårdsförsäkring från landstingen

  • Ges för tandvård relaterad till sjukdom, och när det finns visst funktionshinder kan man få ett så kallat F-intyg (funktionshinder-intyg). Har man konstaterad Systemisk Skleros (sklerodermi), SLE, eller Reumatoid artrit (RA)/ledgångsreumatism så har man rätt att få ett sådant F-intyg.
  • Tandvård genom hälso- och sjukvårdsavgift. Det gäller då för nödvändig tandvård och inbegriper även exempelvis lagningar och tandlossning, och för viss rehabiliterande tandvård (exempelvis om man saknar tänder).

Kan man få ett F-intyg är det det bästa, man får då egentligen en mycket bättre tandvårdsförsäkring än om man bara får det Särskilda Tandvårdsstödet från Försäkringskassan. Landstingen tolkar dock lagen väldigt olika varför man kan bli nekad i vissa fall även om man egentligen har rätt till denna tandvårdsförsäkring.
Det utfärdas ett särskilt intyg från den behandlande tandläkaren och detta skall skickas in till det landsting man tillhör, så registreras det hos dem. Det kan man få hjälp med av hälso- och sjukvården, samt den vårdkontakt man har.
Om frågor på detta fanns, utlovades förtydligande under den allmänna frågestunden senare i programmet.

Nya rön och aktuell forskning kring Sjögrens syndrom

( Föredrag av Gunnel Nordmark, docent, överläkare Akademiska sjukhuset i Uppsala.
  Medverkande är också Lilian Vasaitis, specialistläkare Akademiska sjukhuset i Uppsala samt
  Linnea Signer, AT-läkare Akademiska sjukhuset i Uppsala. )

Gunnel Nordmark behandlade studier kring genetik / ärftlighet samt fortsatte senare med studier kring extrem trötthet, så kallad Fatigué.
Lilian Vasaitis behandlade studier kring samband med lymfom.
Linnea Signer berättade om studier kring samband med hjärt- kärlsjukdom.

Gunnel Nordmark inledde med att kort presentera det så kallade Skandinaviska Sjögrennätverket.
Detta startade år 2006 och är ett samarbete mellan vissa forskargrupper.

I Norge finns två forskarcentrum. I Bergen, med forskaren Roland Jonsson som huvudansvarig, bedrivs forskning kring immunsystemet och man arbetar med läppspottkörtelbiopsier. Man vill ta reda på vilka celler det är som bildar de klumpar/härdar men kan se när man ställer diagnos, och varför dessa finns där. Man arbetar också med en ny teknik som använder sig av ultraljud.
I Stavanger, med forskaren Roald Omdal som huvudansvarig, bedrivs forskning kring extrem trötthet, så kallad fatigué, och saker relaterat till hjärnan bland annat att man kan ha dåligt minne och vara nedstämd.

I Sverige finns fem forskarcentrum. I Göteborg, med forskaren Helena Forsblad-Elia som huvudansvarig.
I Malmö, med forskaren Elke Theander som huvudansvarig, bedrivs forskning kring samband med lymfom - lymfkörtelcancer - och man använder sig också utav ny teknik med ultraljud. Elke sitter också med i de stora europeiska forskargrupperna som arbetar med att ta fram diagnoskriterier och utvärderingsinstrument.
I Uppsala, med forskaren Gunnel Nordmark som huvudansvarig, bedrivs forskning kring ärftlighet / genetik. Här finns även forskaren Rebecka Bäcklund som forskar kring förekomst av lymfom vid olika reumatiska sjukdomar.
I Stockholm, med forskaren Marie Wahren-Herlenius som huvudansvarig, bedrivs forskning kring immunsystemet och antikroppar, särskilt då de som kallas SS-A och som kan ge så kallad A-block hos foster. I Linköping, med forskaren Per Eriksson som huvudansvarig.

Genetik / ärftlighet
Det är vanligt att man kan se förekomst av olika autoimmuna sjukdomar i olika släkter. Det brukar sägas att cirka 30% av patienter med Sjögrens Syndrom har någon släkting med någon autoimmun sjukdom.
Forskarna vill därför undersöka om det är speciella arvsanlag som har betydelse för om man får Sjögrens Syndrom, och också om vissa speciella arvsanlag gör att sjukdomen yttrar sig på vissa sätt.

I kroppen finns det massor av celler som var och en har en cellkärna. I denna finns det som kallas kromosomer, 46 stycken, som innehåller den ihoprullade så kallade DNA-spiralen. Ett visst avsnitt av denna bildar det som kallas en gen vilka tillsammans innehåller våra arvsanlag. Arvsanlagen styr allt som händer i kroppen, och särskilt vilka äggviteämnen, proteiner, som bildas. Om man studerar ett visst avsnitt av en gen ser man att DNA:t består av 4 stycken så kallade baser som kan sitta ihop lite olika beroende på person, och detta skiljer sig också åt mellan friska personer och personer med Sjögrens Syndrom. Det är dessa variationer forskarna studerar för att se vilka som har betydelse för att man skall få Sjögrens Syndrom.
Dessa variationer finns både hos friska personer och hos patienter med Sjögrens Syndrom men de är fler bland de senare. Det gör att det krävs stora grupper och många patienter att forska på. Därför har svenska forskare deltagit i större internationella forskarsamarbeten, bland annat Sjogrens Genetic Network (SGENE), som koordineras av forskaren Kathy Sivils i Oklahoma, USA , med flera forskarcentrum i världen de flesta i Europa.
Den patientgrupp som Sverige och Norge kan bidra med är också den allra största, cirka 970 patienter, där patienterna dessutom är mest väl diagnosticerade. Det gör också att Sverige och Norge får mycket uppmärksamhet vid stora forskarkonferenser i ämnet.

Man har faktiskt funnit vissa variationer i arvsanlagen som är kopplade till immunsystemet på olika sätt. I studier forskas nu på hur dessa variationer har betydelse för sjukdomen Sjögrens Syndrom. I dessa studier har ett flertal forskare från både Sverige och Norge varit delaktiga, däribland Marie Wahren-Herlenius forskargrupp.
Meningen med forskningen som bedrivs är att den skall i slutänden komma patienterna till godo. Man är också mycket tacksamma för alla de patienter som lämnar blodprov genom vilka forskarna kan studera arvsanlagen och dessa variationer.
Förloppet kan mycket enkelt beskrivas så här:

Blodprov → Studier av arvsmassa, betydelse för funktionen
→ Angreppspunkter för mediciner → Framtida behandling

Samband med lymfom?
Denna forskning har bedrivits kring patienter med så kallat primärt Sjögrens Syndrom.
Bakgrunden till att man forskar på om det finns något samband med lymfom (lymfkörtelcancer) är att man i tidigare studier sett att cirka 3-4% av patienterna också utvecklar lymfom.
Vanligast är att detta berör de stora spottkörtlarna. Det är lätt att upptäcka eftersom det hos patienter med primärt Sjögrens Syndrom är vanligt med en svullnad som kommer och går, medans den vid lymfom inte försvinner. Det är också lätt att behandla och det görs idag oftast med bestrålning. Tidigare användes cancerläkemedel och man opererade också ofta bort den drabbade körteln.

I en stor nationell studie forskas på vilka typer av lymfom som patienter med primärt Sjögrens Syndrom utvecklar. Man undersöker också om olika riskfaktorer som andra organengagemang, könsskillnader, och åldersskillnader spelar någon roll för detta.
Till denna forskning har man använt sig av stora nationella databaser från Socialstyrelsen exempelvis Patientregister och Cancerregistret, för patienter som fått diagnoser på Sjögrens Sydrom och cancerdiagnoser. Det har gett cirka 225 fall av patienter med båda dessa typer av diagnoser, från 63 sjukhus. Sedan har man granskat dessa journaler för att förrvissa sig om att det handlar om just primärt Sjögrens Syndrom. Man har även granskat lymfom-vävnaderna för att se att det verkligen är fråga om cancer och inte exempelvis inflammationer. Efter denna gallring har man fått fram cirka 106 fall som kan användas i forskningen. Nu studeras vilka typer av lymfom det handlar om, och om det finns särskilda riskfaktorer. Man hoppas att detta tillsammans med resultat från andra immunsystem-studier och arvsanlags-studier ska kunna öka kunskap om varför vissa patienter med Sjögrens Syndrom också utvecklar lymfom.

Samband med hjärt- kärlsjukdom?
Tidigare har inte studerats så noga hur vanligt det är att patienter med primärt Sjögrens Syndrom också utvecklar/lider av hjärt- kärlsjukdomar som hjärt- och hjärninfarkter. I vissa studier har man dock sett att dessa patienter haft en ökad risk för att ha riskfaktorer för detta.
Fram tills nu i år fanns det ingen studie som visat på en ökad risk att insjukna i sådan sjukdom, men nu kom en italiensk sådan som pekade på en något ökad risk.
En tidigare svensk studie hade också visat på att det inte fanns någon högre risk att avlida till följd av hjärt- kärlsjukdom för att patienten hade primärt Sjögrens Syndrom.

Men forskarna vill veta mer, och därför har man precis startat upp en ny stor studie med frågeställningen om patienter med primärt Sjögrens Syndrom har en ökad risk att insjukna i hjärt- kärlsjukdomar. I den här studien skall ingå 1167 patienter från Sverige, och dessutom ytterligare 10 friska personer per patient med Sjögrens Syndrom att jämföra med. Det betyder en total siffra på cirka 12 782 personer som skall delta i studien.
Man kommer att använda sig av registerdatabaser från Socialstyrelsen, bland annat register över diagnoser utfärdade i sjukvården sedan år 1964 främst då de som är hjärt- kärlsjukdomar, register över dödsorsaker och då de som varit hjärt- kärl relaterade. Till det kommer också data från Läkemedelsregistret över utskrivna mediciner.
Därefter skall man utvärdera de resultat detta visar, det vill säga om det är vanligare med hjärt- kärlsjukdom hos patienter med primärt Sjögrens Syndrom, om det är fler sådana patienter som avlidit av hjärt- kärlsjukdomar, och om dessa patienter medicinerar mer mot hjärt- kärlsjukdomar.
Tanken är att om man påvisar en ökad risk för patienter med primärt Sjögrens Syndrom att insjukna i hjärt- kärlsjukdom då måste man inom sjukvården vara mer uppmärksam på de riskfaktorer som finns och sätta in förebyggande behandlingar som faktisk finns idag när det finns behov för detta.

Forskning om fatigué
En forskare i Stavanger, Katrine Norheim, har forskat kring den extrema trötthet benämd fatigué som ofta patienter med Sjögrens Syndrom drabbas av.
Hur förklarar man vad detta innebär? Någon har uttryck det som "att ha gröt eller dimma i huvudet, trots att man har sovit". Man tycker att det inte går att kontrollera, och vet därför ofta inte hur dagen kommer se ut. Man är rädd att ofta somna, därför kan man inte riktigt våga sitta stilla, och det är speciellt svårt vid möten, när man kör bil och framför TV-apparaten. Det har påverkat vardagen, flera har fått byta jobb, några har slutat med fritidsintressen. Andra upplever problem med sociala beteenden.
Den trötthet man känner vid fatigué går till skillnad från hos friska personer inte att vila bort.
I Uppsala har forskaren Rezvan Kiani gjort en mindre studie på patienter där med Sjögrens Syndrom, för att se hur vanligt denna trötthet är bland dem. Dessa fick då fylla i ett slags självskattning, där man frågade om hur trötta patienterna känt sig den senaste veckan. 62 patienter deltog.
Av dessa patienter uppgav cirka 73% en trötthet mellan 50-100% på skalan, och totala medelvärdet låg också på cirka 70. Man undersökte också om det kunde finnas samband mellan tröttheten och att man var nedstämd, eller upplevde lägre livskvalitet. Det tycktes finnas ett samband där.
Däremot tycktes det inte finnas något samband mellan tröttheten och åldern, yngre var inte piggare än äldre. Inte heller spelade kön någon roll, eller vilka sjukdomsyttringar man hade. Inte heller hade värdet på sänkan eller blodvärdet något samband.
Tröttheten kan bero på nedstämdhet, sömnrubbningar och smärtor. Det kan också till viss del bero på om man har ett sjukdomsskov, brist på fysisk aktivitet, hur hjärnan reglerar olika ämnen i kroppen som bland annat styr vakenheten. Immunsystemet kan också påverka samt ärftliga faktorer.
Vad kan man göra?
Fysisk aktivitet kan ha verkan, i alla fall såg man det i en mindre studie gjord av forskare i Malmö.
Vissa läkemedel kan hjälpa. Det kan också vara bra om man lär sig att leva med tröttheten.

Nya rön
En ny metod som används för undersökning av patienter använder sig av ultraljud. Fördelar med det är att man inte gör ingrepp i kroppen och man kan göra upprepade undersökningar. Metoden är undersökarberoende och det krävs att vårdpersonalen lär sig tolka bilderna.
På en sådan bild med ultraljud ser man hos en patient med Sjögrens Syndrom stora hålrum i den körtel man studerar, normalt är det slätt och fint. Men det finns variationer för cirka hälften av patienter med Sjögrens Syndrom kan uppvisa en normal bild. Ser man sådana hålrum är det ofta patienter med större besvär, med mer torrhet, svullna spottkörtlar och ofta påverkan på andra organ och annan systemisk sjukdom.
Metoden kan användas som stöd för att kunna ställa diagnos och för uppföljning.

Studier för att få fram nya behandlingar pågår.
Man har studerat en viktig vit blodkropp kallad B-cell som producerar antikroppar. Den ses ofta vid inflammationer i körtlar och är intressant för forskarna att kunna angripa. Det finns en antikropp kopplad till B-cellen, kallad CD20, som behandlas med läkemedlet Mabtera. Ett annat läkemedel som angriper B-cellen är Benlysta, och brukar användas vid SLE, och detta läkemedel reducerar B-cellerna. Med dessa behandlingar minskas B-cellernas aktivitet.

Det har gjorts studier på läkemedlet Mabtera. En studie som gjordes på patienter med systemisk Sjögrens Syndrom, visade på förbättringar i påverkan på leder, lungor, njurar och blodkärl. Man såg minskning av B-celler i biopsier och blodprov.
I flera studier har man haft varierande resultat när det gäller förbättring av saliv och tårproduktion. Det pågår en större studie i England på Mabtera och påverkan av tröttheten.
Varför används då inte denna behandling på alla patienter? Man har sett att vissa patienter kan få större biverkningar, allergiska reaktioner och en lite större risk för infektioner.

Man har gjort studier på läkemedlet Benlysta. En studie gjordes på 30 patienter som antingen hade SS-a antikroppar och systemisk Sjögrens Syndrom, eller stora svullnader på körtlar, eller inte hade haft sjukdomen så lång tid. Det visade på förbättring vad gäller symtom, torrhet, trötthet, smärta och även tycktes det påverka sjukdomsaktiviteten. Det gick att se minskad svullnad i spottkörtlar. Det sågs dock ingen förbättring av saliv och tårproduktion.
Det planeras för flera studier på läkemedlen Mabtera och Benlysta här i Sverige. Även studier på andra läkemedel planeras utomlands. Man vill se på vilken grupp av patienter som har störst nytta av olika behandlingar.

Det Skandinaviska Sjögrennätverket håller symposium i Bergen i Norge, den 19 - 22 maj år 2015.

Frågestund

( Med en panel bestående av samtliga föreläsare. )

  • Vem var Sjögren som givit namn åt diagnosen?

Det var en man född i Jönköping vid namn Henrik Sjögren som skrev en avhandling år 1933, där han beskrev vad som tycktes vara patienter med ledgångsreumatism, och som hade en märklig torrhet i ögonen och mun och slemhinnor.

  • Hur stor är förekomsten av Sjögrens i olika delar av världen, är det vanligare i västvärlden?

Det finns inte så många studier gjorda i flera delar av världen, och flera har använt äldre kriterier för sjukdomen. Sammantaget ser man en förekomst på cirka 0,1 - 0,6 %. Det finns variationer i olika befolkningsgrupper, och siffror varierar också beroende på hur noggrann man varit vid undersökningarna som gjorts.

En åhörare berättade om att denne varit med och startat det som kallades Sjögrens Syndrom-föreningen i Sverige. Personen fick diagnosen av sin tandläkare och blev sedan mött med oförståelse när det gjordes ett läkarbesök.

Måttet på rekommenderad tid av fysisk aktivitet kan variera för respektive patient efter deras förutsättningar.

  • Kan det vara så att man är ständigt hungrig när man har Sjögrens Syndrom?

Man kan ha något som kallas atrofisk gastrit som innebär att man har dåligt med magsaft. Man kan också ha påverkan på tarmar, men om det är en orsak till att man ständigt är hungrig är oklart.

  • Kan man ha något som kallas för en icke-autoimmun variant av Sjögrens Syndrom?

Har man Sjögrens Syndrom är det alltid en autoimmun sjukdom. Det kan ha menats att patienten hade en mildare variant utan påverkan på lungor och njurar. Det kan också ha varit så att patienten hade den variant av Sjögrens Syndrom där man inte påvisat någon förekomst av antikroppar.

  • Mer symtom från andningspåverkan vid skov av Sjögrens Syndrom?

Kan vara att man har ett skov, men kan också bero på att man drabbats av exempelvis Astma, det bör läkaren undersöka. Svullnader i spottkörtlarna bör utredas av reumatolog.

  • Hur farligt är fluor, eftersom det kommit larm om detta nyligen?

Den mängd fluor som förekommer i tandkräm och i salivstimulerande preparat är så liten att den är helt ofarlig. Fluor har bevisad effekt på karies, och har inte någon egentlig skadlig effekt på kroppen. På vissa platser runtom i världen kan det finnas grundvatten med höga halter av fluor. Utsätts man för det, speciellt som litet barn, kan det störa mineraliseringen i tandemaljen och det ger missfärgade tänder.

  • Svårighetsgrad av olika symtom skiftar mellan skoven?

Såväl torrheten i ögon och mun, värk i leder, och övriga symtom går uppenbart i skov och skiftar då i intensitet.

  • Njurpåverkan, vad beror på Sjögrens Syndrom och vad är inte till följd av det?

Frågan bör tas upp med ansvarig behandlande läkare. Det bör undersökas hur stor påverkan är på njurarna och intensitet av tröttheten. Man måste utröna vad påverkan beror på, genom att studera patientens sjukdomshistoria.

  • Finns det skillnad i förekomst av antikroppar beroende på svårighetsgrad av sjukdom?

Tittar man på enskild patient går det inte att säga, men i hela gruppen av patienter med antikroppar kan man se en större tendens att ha större besvär av sjukdomen. Man behandlar de lokala symtomen, det vill säga återställer fukt, vid problem från lederna kan ett läkemedel kallat Plakenil användas, och vid njurpåverkan som hör ihop med sjukdomen kan man ge kortison och ett läkemedel kallat Imorel. Det är sjukdomsyttringarna man behandlar, oavsett förekomst av antikroppar eller inte.

  • Intyg från landstinget för tandvård?

Det så kallade F-intyget (funktionshinder-intyg) är ett intyg man är berättigad att få om man är Sjögrens Syndrom-patient och reumatiker. Då kan man få viss tandvård enligt vårdavgiftens avgifter. RA/ledgångsreumatism + Sjögrens Syndrom berättigar, men däremot inte Fibromyalgi + Sjögrens Syndrom. Intyget utfärdas av ansvarig reumatolog och läkare, samt skickas in till beställarkontoret i det landsting man tillhör. Betonas bör att har man primärt Sjögrens Syndrom är det Försäkringskassans Särskilda Tandvårdsbidrag som är aktuellt.

  • Remiss för att gå till specialisttandläkare?

Man kan söka på remiss via ordinare remiss-systemet i hälso- och sjukvården men man kan också skriva så kallad egenremiss.

  • Kan behandling av enbart tandhygienist vara riktigt?

Om denna känner till problematiken och kan uppskatta graden av muntorrhet så kan man få rätt råd och vägledning. Känner man att man har frågor som tandhygienisten inte kan ge svar på bör man gå till en tandläkare också. Behöver inte nödvändigtvis vara specialisttandläkare om denne är insatt i problematiken.

  • Om man har Sjögrens Syndrom med förekomst av SS-a antikroppar, löper man då risk att utveckla andra reumatiska systemsjukdomar som exempelvis SLE?

SS-a antikroppar är väldigt specifikt för Sjögrens Syndrom, men kan förekomma vid andra reumatiska systemsjukdomar också. Det är den kliniska bilden, det som behandlande ansvarig läkare kan påvisa, som har betydelse för att ställa diagnosen och alltså inte antikropparna.

  • Vid njurpåverkan när man har Sjögrens Syndrom, vilken typ av problem med njurarna är det tal om, njursten, njursvikt...?

Det är en liten del av patienter som får en inflammation i njurarna som leder till en förändrad sammansättning i urinen och därmed även blodet i kroppen. Då finns en liten ökad risk att utveckla njursten. En väldigt allvarlig sådan inflammation kan leda till sänkt njurfunktion, men det är väldigt ovanligt att den blir så låg att det leder till njursvikt.

  • Gills Fibromyalgi som reumatisk sjukdom får att få ett F-intyg för tandvård?

Svaret är Nej. Egentligen endast tre diagnoser kommer ifråga: Reumatoid Artrit (RA)/ledgångsreumatism, SLE och Systemisk Skleros (Sklerodermi). Dessutom räcker det inte bara att ha någon av de diagnoserna + Sjögrens Syndrom, man måste även ha endast minst 50% funktionsnedsättning. Det vill säga man måste ha så stort funktionshinder att man inte kan och klarar av sin egen munhygien.
Även om alla landsting har samma regler att följa så skiljer sig tolkningen av dessa åt mellan olika landsting.

  • Läkemedlet Methotrexate som behandling vid Sjögrens Syndrom?

Det är inte ofta Methotrexate används för behandling vid Sjögrens Syndrom. Det används när patienter har ledbesvär, inflammation i lederna.

  • Genetik, hur är det med att ha både Psoriasis och Sjögrens Syndrom?

Psoriasis har en annan form av ärftlighet och hör inte till de sjukdomar där man kan se ett sekundärt Sjögrens Syndrom. Det är en mindre vanlig kombination av sjukdomar.

  • Högre sänka, feber vissa dagar, och högt blodtryck?

Det är mycket vanligt vid Sjögrens Syndrom med en högre sänka, beroende på att man får mycket antikroppar och högre andel immunglobuliner i blodet. Det mäts som ett värde kallat IGG, och medför en högre sänka.
Feber kan förekomma i skoven.
Högt blodtryck ser man inte så ofta vid Sjögrens Syndrom annat än om patienter har en större njurpåverkan.

  • Påverkan på bukspottkörteln, påverkar det prognosen för sjukdomen och framtiden?

Det är mycket ovanligt, men finns fall, där man vid Sjögrens Syndrom också har fått inflammation i bukspottkörteln, pankretit. Vid ett tillstånd kallat IPG4 är det mycket vanligare med så kallade pankretiter. Sådana patienter kan också ha torrhetssymtom, men det är en helt annan sjukdom än Sjögrens Syndrom.
Man kan få en sämre funktion i bukspottkörteln, utan att det för den skull handlar om en inflammation, som beror på att man producerar för lite bukspott. Det gör att man inte riktigt kan bryta ner fetare mat, eller mat med mycket protein, utan får då diarré. Det har hänt att patienter fått utrett sin diarré och fått diagnosen IBS, som man då kan behandla med tillskott av pankreas(bukspottkörtel)-enzymer och besvären har då försvunnit. Därför bör man vid sådana besvär ta upp det med sin reumatolog.

  • Kan man först ha fått diagnosen primärt Sjögrens Syndrom och sedan fått diagnos SLE, betyder det att man sedan automatiskt har sekundärt Sjögrens Syndrom?

Sjukdomarna har ganska lik ärftlighet. Tidigare var det så att om man hade SLE och Sjögrens Syndrom så kallades det för SLE med sekundärt Sjögrens Syndrom. Men det finns beskrivet patienter som haft det som kallas överlapp, att man har både typiskt primärt Sjögrens Syndrom och uppfyller diagnoskriterierna för SLE. Begreppet brukar mer och mer användas nu.

  • Finns det något man bör undvika vid Sjögrens Syndrom till följd av torrhet i munnen?

Man bör dra ner på konsumtion av sådant som har en uttorkande effekt, och kaffe är något man kanske inte ska dricka så mycket av. Sedan kan det vara så att om man är väldigt torr i munnen så kan ett mycket torrt vin göra att det svider i munnen när man dricker detta.

  • Ökad slembildning vid Sjögrens Syndrom, vad beror det på?

Upplever man att man får mer segare slem i munnen kan det bero på att produktionen av den mer tunnare saliven minskat men produktionen av den mer tjockare saliven kvarstår, då blir det en obalans mellan de två typerna av saliv. Besvären kan lindras genom behandling med Acetylcystein som är slemlösande.

  • Någon speciell skillnad på primärt och sekundärt Sjögrens Syndrom?

Man brukar säga att det är lite skillnad. Vid sekundärt brukar man inte få återkommande svullnad i spottkörtlarna. Vid exempelvis Reumatoid Artrit (RA)/ledgångsreumatism + sekundärt Sjögrens Syndrom så får man torrheten i munnen men inte mer än det, det blir då ledgångsreumatismen mer som tar över.

 

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.