Diagnosträff 2015-03-31

Reumatikerdistriktet i Skåne inbjöd distriktets diagnosombud 
samt föreningarnas diagnosombudsansvariga, och- eller en annan representant för föreningen, till diagnosträff.

Tisdagen den 31 mars 2015 kl. 13.00 – ca 15.30

På Skiffervägen 20, i Lund.


Inbjudan till träff för distriktets diagnosombud, föreningarnas diagnosombudsansvarig och- eller en annan representant för föreningen.

(Fika serveras mellan 13.00-13.30)

Program för träffen är:

  • Vad vill vi ha för program på höstens träff?
  • Diagnosinformationen på nätet, hur använder vi den?
  • Råd och tips, som vi kan ge varandra

Anmäl till kansliet i Lund senast den 25 mars 2015 på telefon: 046-18 84 48 eller e-post: 

Var snäll respektera att INTE använda parfym, rakvatten eller liknande på våra träffar.

Varmt välkomna hälsar
Reumatikerdistriktet i Skåne

Ingemo Hellgren
, Studieorganisatör.

Program

Program vid träffen för diagnosombudsansvarig eller övrig i styrelsen,
Tisdagen 31 mars 2015

  • Planerad verksamhet
  • Förbundets hemsida
  • Höstens diagnosombudsträff
  • Nya patientlagen 

Ingemo Hellgren hälsade oss välkommna och upptryckte sin stora tacksamhet, över att så många hade hörsammat att komma till denna viktiga träff. Vi började med att presentera oss för varandra och berättade lite om vilken diagnos vi företrädde. Alltid bra med presentation, på så sätt blir vi mer medvetna om detta viktiga uppdrag att vara diagnosombud.

Under dagen skulle vi behandla planerad verksamhet, men framför allt vilken roll diagnosombuden har. Ingemo inbjöd till en allmän diskussion om arbetet som diagnosombud.

Tidigare gick det att få en handbok för diagnosombud från Reumatikerförbundet, då hade man mer något att gå efter. Men nu är det slopat och arbetet vilar mer på diskriktet och föreningarna.

Ingemo undrade hur dignosverksamheten fungerade ute i föreningarna?
Kan vi jobba på ett annat sätt än vad vi gör idag? Här öppnades det för förslag, från föreningarna och även från distriktsstyrelsen, om vad distriktet kan göra.

Förr var intensionen att i föreningarna skulle det finnas en representant för var diagnos, om det nu fanns någon som hade dessa diagnoser. Dessa representanter skulle vara som ett bollplank för nya patienter. Vid medlemsmöten försökte man ha en informationsträff om någon diagnos där en representant berättade om en särskild diagnos. Tanken var att om det kom någon ny medlem som hade någon diagnos skulle personen kunna vända sig till den representant/det ombud som fanns för den diagnosen, och genom denne få information om hjälp och stöd man kunde få och tips och råd.
Föreläsningar stod distriktet för eftersom föreningarna var för små för att kunna göra detta.

Många svar visade att det kunde vara svårt att få diagnosverksamhet att fungera, och på en del ställe hade verksamheten gått i stå, vilket beklagades.
Frågan ställdes om man skulle kunna arbeta på något annat sätt för att aktivera ombud och medlemmar. Många har vakanta diagnosombud och ombud som man aldrig ser.
Frågan som blev aktuell var om diagnosverksamheten hade en större funktion för ett tio-tals år än vad det är idag?. Många var överens om att så var nog fallet, då tekniken har gjort det möjligt att söka information på ett sätt som inte var tänkbart innan. Många googlar på sina diagnoser och får på så sätt upp tusentals träffar som man på ett enkelt och lätt sätt kan lära sig om sin diagnos. Då kan välja tid när man så själv önskar att förkovra sig i ett outsinnligt flöde av information.
På disktriktet har man haft en artrit- och artrosgrupp, ungefär som en cirkel där man kom och pratade om allt möjligt.
Vitsen med diagnosombud är att nå ut till medlemmarna och det har varit lite svårt. 

Ingemo berättade om den verksamhet som var planerad i distriktets regi, bland annat den 12 maj i Helsingborg kommer föreläsningen att handla om fibromyalgi och smärta. På Kockums Fritid i Malmö den 19 september handlar föreläsningen om smärta och dietist. Lördagen den 3 oktober planeras ett möte för alla diagnoser, på Österlen i Örums Nygård, som ligger i närheten av Löderup.
Ingemo uppmuntrade oss att delge denna information i sina respektive föreningar och bad föreningars diagnosombud att söka uppmuntra medlemmar med dessa diagnoser att närvara vid dessa föreläsningar. Även det att föreningarna om möjligt kunde tänka på att inkludera det som distriktet anordnar i sina aktivitetsprogram. Det ligger ett oerhört arbete bakom, att få till en föreläsning, även för oss på distriktet.
Samtidigt att om man via webbsidan kan se att någon förening anordnar något i närheten av där man bor, även om det är en annan förening än den man själv tillhör, att man tar tillvara möjligheten att närvara och få den information som ges. 

En fråga kom upp, är det möjligt att få till en föreläsning om Ankolyserande Spondylos (AS) då det var länge sen det hölls en sådan. Samtidigt efterfrågades en mer tydlig systematik och kontinuitet i när träffarna anordnas för att kunna låta medlemmar i mindre patientgrupper att också de känna sig mer delaktiga. Frågan och synpunkterna tas med till Aktivitetsgruppen att utreda vidare, hur detta kan arrangeras inom en snar framtid.
Det framhölls dock att just i år finns det lite mer precisa direktiv från Reumatikerförbundet om att fokus ligger på atros- och fibromyalgidiagnoserna. Man har velat ta hänsyn till det faktum patienter med dessa diagnoser lätt blir åsidosatta då man inte får gå till reumatologiska kliniker/mottagningar utan är hänvisade till vårdcentralerna och dessa patienter efterfrågar kraftigt information om sina sjukdomar. Föreläsningar om smärta bedöms kunna beröra fler än vad de gör med en specifik diagnos men naturligtvis behövs det bådadera.

Det finns atros- och smärtskolor där så kallade informatörer berättar om dessa sjukdomar. Det nämndes också att sjukgymnaster skulle kunna anlitas som föreläsare i de lokala föreningarna, till att föreläsa om just artros och smärta som dessa har bra kunskap om. En bra kontakt med dessa är bra och ett lysande exempel är hur man lyckats med detta i Hörby. Den kontakten behöver inte just diagnosombuden ta utan vem som helst i styrelserna.

Det berättades att man i föreningen Mellanskåne provat ett nytt sätt genom att avsätta cirka en halvtimme till att medlemmar kan sitta och prata med diagnosombuden om en viss diagnos. Man har då sett att fler kommer på medlemsmötena då man tycker det är roligt att kunna få komma och prata om sin diagnos.
Ett tips för alla föreningar att ta med sig. Var inte heller rädda för att använda den resurs som distriktets diagnosansvariga utgör.

Tidigare hade Reumatikerförbundet tagit fram och skickat ut informationsmaterial om olika diagnoser. Men för vissa diagnoser, till exempel artros och fibromyalgi, är det inte längre lönt att skriva och trycka upp sådant material eftersom det hela tiden kommer så mycket ny forskning som gör att den information som skrivs riskerar att snabb bli inaktuell igen. Då sparar det resurser om man istället kan läsa den för tillfället aktuella informationen på sin dator, och det finns det ju en poäng i.
Till aktiviteter man skall ha finns det informationsblad man kan skriva ut och trycka upp, och har man ett samarbete med ABF så kan de säkert hjälpa till med det om man behöver ett större antal.

Det framhölls också att det faktiskt finns en del information att få genom både Reumatikerförbundets egen webbplats och till viss del även på distriktets. Problemet är att många av de medlemmar som har dator, och även sådana som är diagnosombud, inte använder dessa resurser. Många loggar inte in på "Min sida" där man kan ta del av speciellt avpassad information. Det skulle därför kunna vara bra om det vid olika träffar även omtalades att dessa resurser finns för att användas.

Om föreningarna får veta om en ny medlems diagnos tar då respektive diagnosombud kontakt med denne medlem? Man måste få veta att ombuden finns för att kunna dra nytta av dem.

Det skall hållas en diagnosträff nu i oktober och från distriktet önskar man att föreningarna kommer med synpunkter och förslag om verksamheten. Prata i föreningarna om hur diagnosverksamheten skall se ut och ta med detta till exempelvis funtionärsutbildningarna.

Det är också så att informatörer som är ute och berättar om sin diagnos också ofta får frågor på andra diagnoser, då många diagnoser är lika varandra och många hör ihop. Diagnosombud för en speciell diagnos kan därför ha nytta av att lära sig om även andra diagnoser, något de senare skulle kunna ha nytta av.

Det kom ett förslag om en föreläsare från Kristianstad, Kicki, som själv hade en reumatisk diagnos. Denne hade vid ett tidigare tillfälle haft en "kick-off för sjuka" där hon berättade om bland annat kost.

Det omtalades att det skulle tas upp på Förbundsstämman det faktum att det finns mycket information om diagnoser på Reumatikerförbundets webbplats, men man måste inte vara medlem för att ta del av den. Det innebär att icke-medlemmar kan få mycket "gratis". Det är också så att det är inte så lätt att hitta till just den information man vill hitta.
I samband med det framhölls att fastän webbplatsen uppfattas som svår så finns egentligen en tydlig struktur som utgår ifrån hur det är tänkt att webbplatsen skall användas. Det kan tänkas att det kan behövas en kurs om detta så att det lättare framgår hur man hittar det man söker. ...För webbplatsen är egentligen till mycket stor nytta.

Fortfarande finns det många medlemmar som inte har någon dator, och därmed inte får tillgång till de resurser som finns på webbplatsen, och det är distriktet medvetet om. Det ankommer därför på både distriktet och föreningarna att låta dessa medlemmar få ta del av information som finns, genom att exempelvis skriva ut/trycka upp den till dem. Det är därför viktigt att inte bara hänvisa till information man kan få genom datorn. Den muntliga eller skriftliga informationen får inte slopas helt.
Föreningarnas aktivitetsprogram bör alltså inte inte bara finnas att få exempelvis med e-post. Ett utskrivet och utskickat program gör troligen mer nytta. Det ena utesluter inte det andra.

För att medlemmarna skall dra full nytta av föreningens webbsidor/distriktets webbsida måste dessa hållas uppdaterade och informationen måste vara aktuell. Det är inte bra om det tar för lång tid mellan att man haft någon aktivitet och det att informationen läggs ut på webbsidan.
Det är också så att de som arbetar med webbsidorna lägger ner otroligt mycket tid och energi på detta, och de måste kunna känna att deras arbete uppmärksammas och uppskattas av medlemmarna.

Det kan också tänkas att det är väldigt viktigt vilket intryck webbsidan ger. Är den inbjudande? Är informationen aktuell? Vem vill vi ska använda webbsidan, vem riktar den sig till?
Allt detta är saker som påverkar den roll webbsidan får, och hur många som vill besöka den...inte bara en gång utan fortlöpande. Tilläggas kan att vi i Skåne faktiskt ligger bättre till med webbsidorna än man gör på flera andra ställen, något även Reumatikerförbundet själva också har uppmärksammat.

Under pausen förevisades helt kort hur Reumatikerförbundets så kallade Hälsoportal fungerade, efter att en mötesdeltagare nämnt denna.

Det kom upp ett förslag om att det kanske gick att alternera mellan stora diagnosträffar för alla diagnoser det ena året och mindre med en två diagnoser året efter.
Föreningar skall inte vara rädda att samarbeta med varandra och dela med sig av tips och förslag, råd och idéer. Vet man någon bra föreläsare, underhållare med mera... dela med er av det till andra föreningar. 

Patientlagen.

Från och med årsskiftet gäller en ny lag, patientlagen, för oss patienter. Där beskrivs vilken information vi ska få om vår vård och vilka möjligheter vi har att välja den vård som vi behöver.

Syftet med lagen är att skapa förståelse och delaktighet för patienten, oavsett bakgrund eller ålder. Den skall stärka din ställning som patient i ditt möte med hälso- och sjukvården. Den skall ge dig större möjlighet att vara delaktig i och bestämma över den vård du får.

Det skall också bli lättare att få information du behöver. Informationen kan handla om hälsotillstånd, behandlingsmetoder, hjälpmedel, risker, eftervård och mycket mer.
Lagen ger oss också rätt att välja öppenvård i hela landet och rätt till ny medicinsk bedömning om man har en allvarlig sjukdom.
Man kan läsa mer om patientlagen på Distriktets webbsida här

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.