World Lupus Day (Världslupusdagen) 2015-05-13

Den 13 maj 2015 hölls arrangemanget World Lupus Day på Rigshospitalet med en serie föredrag om lupus (SLE).
World Lupus Day arrangerades i ett samarbete med Rigshospitalet i Köpenhamn, Lupus DK/Gigtforeningens diagnosnätverk och Gigtforeningen.

 

Inbjudan

Lupus skall tämjas!

Du kan komma riktigt långt med att förstå vad sjukdomen handlar om och vad som kan sättas in för att förhindra uppblossning eller nya utbrott. Det är satt upp konkreta behandlingsmål för lupus, till gagn för dig, för att styra sjukdomens utveckling.För första gången i Danmark har satts igång ett forskningsprojekt om fatigue/extrem trötthet, med patientrepresentanter som aktiva medverkande i planläggning, utförande och utvärdering av projektets resultat.

Slutligen skall vi höra om viktiga framsteg och ny vetenskap i Danmark, samt senaste nytt från utlandet.

Varför och hur lupus uppstår är fortfarande okänt. Det är en komplex sjukdom med komplicerat sjukdomsförlopp, som gör det svårt att diagnosticera, kontrollera och inte minst att leva med.

Lupus är en kronisk autoimmun bindvävssjukdom; populärt sagt är immunsystemet överaktivt, och bindväv i hela kroppen kan drabbas.


Behandlingen riktas in på att hålla sjukdomen i schack och består typiskt av en kombination av anti-malaria, smärtstillande och immundämpande mediciner. Diagnosen ställes vanligtvis i en ålder då karriär och familjebildning är i högsätet. Inom några få år efter att diagnosen ställts står varannan utanför arbetsmarknaden, med stora konsekvenser för den enskilde, både socialt och samhällsmässigt.

I Danmark uppskattas antalet människor med SLE till runt cirka 1800.

World Lupus Day arrangeras i ett samarbete med Rigshospitalet i Köpenhamn, Lupus DK/Giktföreningens diagnosnätverk och Giktföreningen.

Datum: 13 Maj 2015 kl. 13.00-17.00
Plats: Auditorium 1, Rigshospitalet, Blegdammsvej 9, 2100 Köpenhamn Ö
Kostnad: 175 DKK (danska kronor) till konto 1551-3327 129 457 (Lupus DK Hovedstaden)
Anmälan: senast inne 1 Maj 2015, inbetalning motsvarar anmälan
Kontaktpersson: Vibeke Vogt Jörgenssen 51925833

www.sle.dk www.lupus-europe.org www.gigtforeningen.dk  

   

Välkomna till World Lupus Day - Vibeke Vogt Jørgensen, Lupus DK Hovedstaden

World Lupus Day firas över hela världen för att skapa uppmärksamhet om lupus och bättre förståelse för, hur sjukdomen diagnosticeras och behandlas.
En workshop på LUPUS EUROPE Convention underströk behovet av en bredare syn på vad behandling betyder. Den europeiska kampanjen om "Lupus skall tämjas!" är resultatet det seneste mötet för de europeiska lupus grupperna.
1.Konsultér din lupus specialist jævnligt 2.Vær aktivt involveret – I skal SAMMEN vælge behandlingen 3.Hold dig informeret – vælg dine kilder til information bevidst 4.Følge behandlingen som anvist og pr recept 5.Deltag i det lokale netværk, sådan som du har brug for det 6.Lev et fuldt liv! – Lupus er ikke det eneste i livet, så gå efter DINE drømme og håb, 

Lupus – varför, vad och hur - Klinikchef, professor Søren Jacobsen, Rigshospitalet
Lupus är en kronisk autoimmun bindvävssjukdom, där immunsystemet är överaktivt. Men vad sjukdomen egentligen handlar om, och varför den uppstår, är fortfarande utan förklaring. Det är en komplex sjukdom med en komplicerad sjukdomsbild, som gör den svår att diagnosticera, kontrollera och inte minst att leva med.

Lupus T2T – mål för behandlingen - Överläkare Anne Voss, Odense Universitetssjukhus
Treat to target eller T2T eller behandlingsmål för lupus, är ett fremstød dels för att säkra överensstämmelse mellan behandling mellan avdelningarne, dels för att hjälpa personen med lupus till att kunna förhålla sig till, hur det skall sättas in behandlingsmässigt – också på lång sikt.

Fatigue – extrem trötthet - Överläkare Lene Dreyer, Gentofte sjukhus, och projektsjuksköterska Anne Villadsen, Regionshuset Aarhus
Om du har lupus, så känner du nog till, vad det vil säga att vara extremt trött eller att ha fatigue. Ca. 90 % får uppleva detta antingen hela tiden eller en stor del av tiden, och det i en grad, som kan vara besvärande.
När Anne Villadsen var projektsjuksköterska på Gentofte sjukhus, gick hon samman med överläkare Lene Dreyer för att undersöka närmare, vad fatigue handlar om. Denna studie blev arrangeret att lägga märke till med aktiv involvering av representanter från patienterna i problemformulering, genomförande och analys av resultaten. För första gången för lupus här i landet!

Att vara aktiv i lupusforskningen - Anja Berggreen och Karin Sørig Hougaard, Lupus DK
Det var första gången, som patientrepresentanter från lupusnätverket bjöds in i projektarbetet om fatigue helt från första början, så det har varit lite av en inlärningsuppgift för oss såväl som sjukvårdsprofessionen. Karin har varit med hela vägen, medans Anja kom till halvvägs in i projektet. De kommer berätta om sina erfarenheter, och ge råd till oss andra och sjukvårdsprofessionen om framtida uppgifter.

Lupus i Danmark - Jeanette Andersen, Lupus DK UNG
Lupus DK har på gång nya projekt och nya tilltag – kurser, informationsmaterial, ungdomsnätverk och annat.

Lupus i Europa - Kirsten Lerstrøm, Lupus DK och ordförande i LUPUS EUROPE
LUPUS EUROPE har likaledes flera initiativ på gång till glädje för ata uppnå bättre kunskap om det att leva med lupus.

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.