Diagnosrådsträff 2016-04-23

Reumatikerdistriktet inbjöd föreningarnas och distriktets valda diagnosombud, ersättare och föreningarnas diagnosombudsansvariga eller andra intresserade personer med en reumatisk diagnos till endagsmöte i Hässleholm.

Plats: Norra Station, Glashuset i Hässleholm
Tid: Lördagen den 23 april 2016, kl 9:30- 14:30 (cirka)

Minnesanteckningar

Lördagen stod Hässleholms reumatikerförening värd för en diagnosrådsträff som hölls i Glashusets konferenslokal på Norra Station i Hässleholm.
Till denna träff var smärtläkare Christer Carlsson, från Florencekliniken i Lund, inbjuden att föreläsa om smärta i rörelseapparaten.

Ann-Marie från Distriktet hade fått uppdraget att leda de närvarande igenom dagens träff. Även ordföranden för Hässleholms reumatikerförening hade mött upp tillsammans med några ytterligare medlemmar.

När träffen skulle inledas visade det sig att det bland de närvarande fanns en del som hade behov av hörselslinga, men efter att ha kollat upp det med Glashusets teknikansvarige visade det sig att det i lokalen inte fanns någon fast hörselslinga, denne ringde då efter bärbara sådana, som anlände efter drygt en kvart. Under tiden genomfördes ett upprop, där en person saknades på grund av sjukdom. Sedan bjöds Christer Carlsson fram att börja sin föreläsning. När sedan hörselslingorna anlände var det ingen av de närvarande som behövde dem, eftersom Christer hade en bra hög och tydlig röst som även de kunde höra.
Reumatikerdistriktet har haft förmånen att ha Christer Carlsson som föreläsare även en gång tidigare, men då på Kockums fritid i Malmö. Vid det tillfället höll han också densamma föreläsning, en mycket omtyckt sådan, och som nu skulle komma de närvarande vid diagnosrådsträffen till del.

Föreläsning om Smärta i rörelseapparaten
Christer Carlsson började med en presentation av vad han jobbar med och den smärtmottagning han driver, Florencekliniken i Lund. Denna klinik hotades av nedläggning när föreläsningen i Malmö hölls. Påverkansarbete från Reumatikerdistriktet via Medicinpolitiska gruppen gentemot ansvariga politiker i Region Skåne bidrog tydligen till att en respit gavs på ytterligare två års tid. För detta var Christer Carlsson väldigt tacksam.
(Det kan här tilläggas att han kommit till diagnosrådsmötet på sin 5års-bröllopsdag för att hålla föreläsningen. Det tyder på verkligt intresse!)

Den egentliga föreläsningen inleddes med att Christer förde ett kort resonemang kring vad som egentligen menas med vetenskapligt belagt. Hans egen uppfattning var att det endast innebär att man ställer forsknings- eller studiegrupp mot en annan dito.
På sin klinik använder han botox i viss omfattning, bland annat mot viss sorts huvudvärk.
Han förklarade begreppet diagnos, vilket han menade egentligen inte är något annat än ett fint namn på patientens besvär. Som exempel tog han 'spänningshuvudvärk' vilket han menar inte är tillräckligt som en riktig diagnos, då sådan huvudvärk kan ha flera olika orsaker - det som egentligen är de riktiga diagnoserna.

Vad är reumatisk sjukdom? Det som räknas som reumatiskt i Sverige gör inte det i andra länder och vice versa.
Så följde en snabb uppräkning av de viktigaste indelningarna, till exempel så är 'Artriter' ledsjukdomar på grund av ledinflammationer.
Tecken på inflammation är:

  • svullnad
  • rodnad
  • värme
  • ömhet
  • nedsatt funktion

Alla dessa skall stämma in på patientens besvär för att det skall handla om en inflammation, och viktigast av allt är ömheten på stället ifråga. För leder handlar det då om ledsvullnad, ledömhet, rörelsesmärta, morgonstelhet och så kallad akutfasreaktion - att man får höga värden på exempelvis 'snabbsänkan' vid ett blodprov.
Vanligaste reumatiska sjukdomen bland Sveriges befolkning är ledgångsreumatism (Reumatoid artrit - RA) som 0,5% av befolkningen har. Därefter följer Psoriasisartrit (PsA) och Ankyloserande spondylit (AS - tidigare kallad Bechterew).
Sjukdomar som räknas till artriterna är förutom ledgångsreumatism Borreliaartrit - som föregåtts av fästingbett, reaktiva artriter - som blossat upp efter någon typ av infektion, samt kristallartrit - vilken brukar benämnas Gikt eller ibland 'Portvinstå'/'Podager'.

När man röntgar en led skall bilden visa leden i svart/mörk färg, om det istället syns ljus - vit färg tyder det på förändringar i brosket, som att brosk omvandlats till ben.
Av sjukdomen Polymyalgia rheumatica kan man utveckla en annan sjukdom kallad Temporalarterit.
En av de närvarande frågar om 'Reiters syndrom' då Christer inte nämnt denna sjukdom i sin uppräkning. Den visar sig vara en 'reaktiv artrit' som beror på en infektion i området urinvägarna - könsdelarna.
Vid Gikt är det mycket vanligt att få besvär i stortårna. Utfällningar av urinsyrekristaller bildar ansamlingar i stortåns basled, så kallad 'portvinstå' - en benämning som kommer av att man får kunde se ett tydligt samband mellan osunt bruk av just portvin och dessa besvär. Förutom alkohol kan detta utlösas av urindrivande mediciner och för stort intag av kött eller inälvsmat.
Artros kan lättare utlösas av tungt arbete, och särskilt om det också förekommit kraftiga vibrationer. Kvinnor tycks ha en större risk att utveckla artros efter olika skador på leder och skelett. Detta syns tydligt bland elitidrottande kvinnor som skadar sig. Något som underlättar vid ledbesvär är att på morgonen 'leda till sig', sen går det lättare att röra sig.
Artroser sätter sig oftast på insidan av lederna först. Att motionera leden gör att det bildas mer ledvätska, vilket då i sin tur bildar en buffert som lindrar smärtan. Allra ondast har man i början av förstörelseförloppet, har smärtan helt försvunnit har man ofta också fått en helt stel led.
Ett problem Christer tar upp är att för patienter som en gång fått diagnosen 'Fibromyalgi' är det svårt att få läkarna att misstänka att olika besvär skulle bero på något annat. En fibromyalgipatient med smärtande leder kan därför mycket väl också ha en ledsjukdom som orsakar just den smärtan.
En av de närvarande berättar att denne haft god effekt på sina ledbesvär genom regelbundet intag av nypon och blåbärspreparat. Christer upplyste då om att nypon faktiskt har bevisats ha viss medicinsk effekt, detta i en genomförd dansk forskningsstudie.
Den led som oftast drabbast av artros är en led som sitter mellan skulderbladet och nyckelbenet.
'Knutor' på leder kan man ofta se hos patienter med ledsjukdom, dessa bildas automatiskt när sjukdomen brutit ut.
Det är svårt att kunna förebygga artros, men det är bra om man kan hålla en bra kroppsvikt, särskilt om det är viktbärande leder med hög belastning som är drabbade. Har man övervikt skulle det vara bra om man kunde få hjälp med viktnedgång. Det kan också rekommenderas att 'promenera', och då gärna på 'mjukt' underlag som exempelvis i skog eller mark.

Diagnosgruppsdiskussion

Efter föreläsningen, som även inkluderade en kortare kaffepaus, intogs en välsmakande lunch. Denna blev dock först framflyttad 45 minuter på grund av platsbrist och senare försenad med ytterligare cirka 20 minuter eftersom restaurangen måst installera en ny ugn, då den förra enligt utsago 'exploderat'!
Efter maten samlades de närvarande i sina respektive diagnosgrupper för att diskutera hur man ville lägga upp sin verksamhet under året. Grupperna var 1. Fibromyalgi - leddes av Ann-Marie från distriktet, 2. Systemsjukdomar- leddes av Speranta från distriktet, 3. Artrit - leddes av Birgit från distriktet, 4. Ankyloserande spondylit - leddes av Bertil från distriktet, och 5. Artros - leddes av Ulla Belin från Helsingborgs reumatikerförening. 

Antecknat från diagnosgruppen Systemsjukdomar:
Träffas någon gång i Lund. Träff kommer bli i oktober, informerade Speranta.
Hur skall man få alla diagnosombud att komma, på grund av avståndet? Kan hjälpa att få fler att åka tillsammans.
Bjuda in föreläsare. System-gruppen och fibro-gruppen träffades tillsammans förr och det gick bra. Vilka föreläsare vill vi ha? - Alladin arbetar i Malmö med forskning, Tomas Mandl arbetar i Malmö (talar så alla kan förstå).
Vad är viktigast för oss patienter? Svar: det sociala är nummer ett. Sjukgymnast. Öppna gränser vad det gäller.
Förslag om tvådagarsträff.
Antecknat från diagnosgruppen Fibromyalgi:
Vem vill vi ha att föreläsa och om vad?
Läkare/smärtläkare. - Varför skall vi som patienter gå hos 'okunniga' allmänläkare? Se på sådana som C.C vilken kunskap de besitter som vi inte får del av.
Fysioterapeut. - Om träning med exempelvis motionscykel, lindring av smärta, individanpassad träning. Viktigt att de ger ett gott bemötande, ta hänsyn till varje individs förutsättningar. Vad kan jag göra? Inte för hurtiga, de skall inte bidra till dåligt samvete - det får man ju ändå. Promenader, stavgång, varmvattenbassäng är bra träningsformer.
Naturmedicin. - Ingen försäljningssession! Bara informera. Exempelvis Ann Jönsson kan föreläsa.
Kost. - Rådgivning, om fläskkött, vegetariskt, rött kött.
'Besläktade' diagnoser. Träffas 2-3 diagnoser för gemensamt möte.
Alternativa behandlingar. - Exempelvis Mette Bohlin kan föreläsa. Anpassad massage, zon-terapi.
Försäkringskassan. - Regionalt ansvarig handläggare kan informera om våra rättigheter som patienter. Intyg 'förmånskort' olika förmåner i olika kommuner.
Forskning om Fibromyalgi och smärta. - Ny forskning och nya rön. Vem bjuda in då?
Psykosociala faktorer. - Kropp och själ hör samman. Mental påverkan av att vara sjuk.
Vilken skall vara diagnosombudens roll? Hur kan vi visa att vi finns för medlemmarna - få dem att våga ta kontakt med oss?
Caféträffar. Samtal om symtom, nya mediciner med mera.
(I Höganäs har man till Handikappdagen bjudit in kommunal personal till samtal om bemötande av smärtpatienter.)
Träffas för diagnosmöte två gånger per år. 1 med alla grupperna, 1 med mindre delar. Ej kvällstid. Lördag passar bra. På våren - i april, och på hösten - i september. Varje år inte vartannat. 
0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.