Patientföreningsträff anordnad av Patientforum PIL, på sjukhusbiblioteket och CRC:s Aula, Jan Waldenströms gata 35 i Malmö den 19 maj 2016.

Patientföreningsträff Patientforum PIL 2016-05-19

Torsdagen den 19 maj 2016 inbjöd Patientforum PIL till patientföreningsträff på CRC (Clinical Research Center), Jan Waldenströms gata 35, där sjukhusbiblioteket Skånes Universitetssjukhus Malmö finns.
Kerstin och Ann-Marie från distriktets styrelse närvarade för Reumatikerdistriktets räkning. 

Introduktion och presentation av Patientforum PIL
Först inledde representanter för Patientforum med att berätta om sin verksamhet. De berättade att man jobbar med utbildning av patienter, och arbetar både mot patientföreningar men också mot vårdpersonal. Det arrangeras totalt ett 15-tal föreläsningar per år under vår och hösttermin.
Just nu håller Region Skåne på att bygga framtidens Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Det innebär att det både rivs och byggs nytt på sjukhusområdet. Någon gata kommer att stängas permanent för genomfartstrafik och någon ny gata skall öppnas. Det finns framtaget nytt informationsmaterial med titeln Framtidens sjukvård samt karta. Detta fanns framlagt på ett bord utanför aulan där själva föreläsningarna hölls. Där fanns också andra informationsblad och foldrar från patientforum och 1177.
Patientforum arbetar tillsammans med vårdpersonal och erfarna patienter enligt en utbildningmodell som från början kommer från Norge, där man har arbetat enligt det sättet i flertalet år. Modellen kallades läring och mestring, på svenska ungefär lära för att bemästra. Det går ut på att erfarna patienter kan bidra med en viktig del av utbildningen genom att de har egen erfarenhet av att leva med sin ofta kroniska sjukdom, och vårdpersonalen bidrar med den medicinska delen. Dessa utbildningar sker på klinikernas egen begäran. Det är meningen att det skall bli en bra dialog.
Inom parentes betonades att man numera inte talar om kliniker, utan dessa benämns nu verksamhetsområden och -enheter.

CRC 10 års-jubileum - Öppet hus 19 augusti 2016
Som andra punkt bjöds två representanter för CRC (Lunds Universitet - Clinical Research Center) att berätta om deras kommande jubileumsdag, då CRC fyller 10 år, den 18 augusti på eftermiddagen. Man har då öppet hus och det hålls upprepade korta populärvetenskapliga föreläsningar om forskning och våra vanligaste folksjukdomar, bland annat benskörhet. Dessa varar i cirka 20 minuter och upprepas ett antal gånger under eftermiddagen. Man kan också få möjlighet att träffa några av de som forskar på de vanligaste folksjukdomarna på CRC.
Det kommer att anordnas en paneldebatt med inbjudna politiker.

Webbutbildning - Jag skall opereras
Två representanter, Karin Molin och Sue Harden, berättade om ett pågående projekt med en webbaserad patientutbildning inför operation, med namnet Jag skall opereras. Den håller man fortfarande på att utveckla och där bjöds patientföreningarna in att komma med synpunkter och råd. Utbildningen skall vara färdigutvecklad till hösten 2016.
Man ville ha kontakt med patientorganisationer om erfarenheter kring operation och förberedelse inför sådan.
Utbildningen är tänkt att kunna fungera lika bra via smarta telefoner och surfplattor som bärbara datorer och vanliga datorer.
Det hela går ut på att man hela tiden får besvara olika frågor, med Ja eller Nej, och svarar man Nej så får man en lektion i just den saken det handlade om. Det kan handla om precis allt man kan tänka sig. Praktiska förberedelser inför operation - har man husdjur som behöver tas omhand, behov av något särskilt hjälpmedel, har man kanske några frågor angående operationen och/eller vårdförloppet. Behöver man kanske sedan hjälp i hemmet? - ta bort mattor man kan trilla på, flytta undan möbler med mera. Transporten hem efter operationen, vad innebär fasta?, hygien inför operation, eller man kanske känner oro inför operationen.
Vad händer vid operationen? Hur går man vidare sedan efteråt? Har förberedelserna inneburit förbättrade levnadsvanor kanske man kan fortsätta likadant även i fortsättningen?
De som ville delta i utvecklandet av den här webbutbildningen kunde lämna några särskilda papper med frågor som man besvarade.

Standardiserade vårdförlopp i cancervården - Regionalt Cancercentrum Syd
Linn Rossell från Regionalt Cancercentrum Syd var inbjuden att berätta om hur man hanterar cancerpatienter enligt vissa standardiserade förlopp.
Regionalt Cancercentrum Syd arbetar mot det man kallar Södra sjukvårdsregionen, som innefattar Skåne län, Kronoberg, Halland och Kalmar län. Man ger inte någon klinisk vård utan skall fungera som ett stöd för cancervården.
Det finns i Sverige 6 stycken regionala cancercentrum (RCC) och dessa lyder under SKL - Sveriges Kommuner och Landsting -  och deras arbete utvärderas av Socialstyrelsen. Deras verksamhet består i två delar, processenheter och kvalitetsregister. Kvalitetsregister för cancerdiagnoser liknar andra register som finns bland annat för artrosvård, höftproteser med flera.
I Sverige har vi goda resultat i cancervården, och kompetensen är hög. Men forskningen går stadigt nedåt sett ur omvärldsperspektiv. Patienterna är också mindre nöjda nu än tidigare, och det beror bland annat mycket på de långa väntetider det är till operation.
År 2009 tog regeringen fram en nationell strategi för hur cancervården skall bedrivas. Utöver det finns det även en regional sådan som kallas "Delar i en helhet".
RCC förestår ett särskilt cancerregister där alla cancerpatienter registreras. Kvalitetsregister finns det för cancerdiagnoserna ett per diagnos, i allt 38 stycken. Man har också så kallade nationellt respektive regionalt stödteam. Det har tagits fram ett vårdprogram som talar om precis hur vårdförloppet skall se ut och hur cancerdiagnoserna skall behandlas. För nya cancerläkemedel finns en nationell samverkansmodell kring sådant som införande och prisbild.
2014 sattes en särskild nationell satsning för att minska väntetiderna i cancervården. Den skall löpa under fyra års tid och år 2016 är alltså andra året med den här satsningen. Det omfattar både den offentligt bedrivna vården och den privata. Det handlar om att införa ett stort antal såkallade standardiserade vårdförlopp. Som förebild för detta tjänar våra grannländer Danmark och Norge. I Danmark har man arbetat på detta sätt en tid redan och Norge ligger cirka 6 månader före Sverige i detta.
Cancerpatienter skall ha en kontaktsjuksköterska, som kan fungera som fast vårdkontakt, och denna skall vara tydligt namngiven. Detta är till för att kunna göra patienten mer delaktig i sin vård.
Det tas fram vad som kallas för "Min Vårdplan", i vilken ingår kontaktuppgifter, vårdförlopp, uppföljning och såkallad epikris - kortfattad sammanfattning av sjukdomstiden. Min Vårdplan finns för närvarande endast skrivet på papper, men arbete pågår för att utveckla en digital modell. Det är då tänkt att denna skall handhas av 1177 vårdguiden, där du även har Mina vårdkontakter.
RCC har en särskild mobilapp, Cancervård, som finns att hämta för alla typer av smarta telefoner. Information om RCC och om standardiserade vårdförlopp, samt vårdprogram, finns också på cancercentrums webbsida www.cancercentrum.se

Efter den punkten fick alla de närvarande patföreningarna en stund att presentera sig själva och sin verksamhet.

Presentation av närvarande föreningar
Ett axplock:
HSO Malmö - arbetar i huvudsak handikappolitiskt och ger råd och stöd åt föreningar och allmänheten.
Reumatikerdistriktet Skåne - bedriver medicinpolitiskt arbete med påverkan gentemot regionpolitikerna. Övar tillsyn över 11 reumatikerföreningar runtom i hela Skåne. Har drygt 5000 medlemmar totalt.
Föreningen Patientperspektiv - Idiell förening som skall ge hjälp åt alla olika patienter som kan fått en vårdskada, att erbjuda dessa hjälp i själva anmälningsprocessen. Man vill också arbeta med sjukvården för att avstigmatisera anmälningar enligt Lex Maria, eftersom detta egentligen bidrar till att vården ksn bli bättre, därför är det viktigt att dessa anmälningar görs. Man har en blogg där olika föreningar kan få gästblogga om sina erfarenheter kring exempelvis vårdskador. Man har en jurist i patienträtt kopplad till föreningen.
( Här ställdes en del frågor om Patientnämnden. Patientnämnden rapporterar direkt till Regonstyrelsen. Om en klinik får frågor från Patientnämnden måste de besvara dessa enligt lag. Till patientnämnden kan man vända sig om något som hänt antingen före operation eller efter den. Man hanterar ärenden som har med både bemötande, vårdskador, och vårdtillgänglighet att göra.)
Efter denna korta presentationsrunda togs paus med kaffe och smörgås. Föreningarna kunde också lägga ut material på två bord för de närvarande att ta med sig om man så önskade.

Gruppdiskussion om samarbeten mellan föreningar
Under pausen förflyttade vi oss till lokaler sidan om sjukhusbiblioteket, där det fanns bord och stolar ordnade så att man kunde sitta som i små grupper.
Meningen var att vi ifrån de olika föreningarna skulle diskutera tillsammans kring frågor om hur man kan få till stånd olika samarbeten, och om nyttiga erfarenheter man hade gjort som man kunde dela med sig av.
Under ett samtal om hur man inte lyckades få komma till tals med politikerna, berättade distriktets ordförande Kerstin Lövgren om de politikermöte som distriktet brukar ha på våren och hösten. Att politikerna faktisk dök upp och att det var regionpolitiker och ibland någon enstaka rikspolitiker var något som gjorde de andra föreningsrepresentanterna lite avundsjuka. Frågan lyftes då av Patientforum om det inte kunde gå att ordna sådana politikerträffar med några föreningar gemensamt. HSO Malmö påtalade att detta kunde man föra fram till HSO Skåne som förslag.
Frågan ställdes från Patientforum om det skulle kunna fungera att man har kontakter genom chatt, att man skapar ett särskilt chattrum för deltagarna. Det fanns en hel del positiva tankar kring detta, och samtalet gled också sedan över på frågan om användande av sociala medier. En del av föreningarna använde något sådant men inte alla. Ann-Marie T fick tillfälle att berätta om hur Reumatikerdistriktet använder sig av sociala medier. Det konstaterades också att det kan ha en del ekonomiska fördelar att kunna använda alternativ kommunikation, som exempelvis tjänsten Skype.

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.